Tämän ei pitänyt olla mahdollista.
Hilda, päivälleen 22 kuukautta, istuu syöttötuolissaan ja mutustelee tyytyväisenä kasvislihasosetta, jota äiti Saara Tolonen lusikoi hänen suuhunsa.
Kesäkuussa 2016 kukaan ei uskonut, että Hilda selviää hengissä. Saara muistelee kauhun hetkiä blogissaan Sinä olet ihme näin:
”Yöllä saimme kromosomitestin tulokset, joissa varmistui trisomia 18. Vauvalle annettiin elinaikaa parista päivästä pariin viikkoon. Olo oli musertunut… Järjestimme ristiäiset, hätäkasteen, jossa mukana olivat lastemme lisäksi molemmat mummot ja teho-osaston henkilökunta. Tyttö sai nimekseen Hilda Aino Lyydia. Perheenjäsenet kävivät hyvästelemässä Hildan".
Hildalla on trisomia 18 eli Edwardsin syndrooma, kromosomihäiriö, joka voi johtaa kuolemaan jo kohdussa. Elävänä syntyneistä trisomialapsista jopa 90 prosenttia menehtyy ensimmäisen elinvuoden aikana.
Ennusteen mukaan Hildan ei pitäisi olla elossa. Eikä ainakaan pystyä syömään ja kannattelemaan päätään.
– Sano kiitos, Hildan äiti Saara Tolonen kehottaa pyyhkiessään tyttärensä suupieliä.
– Kii, sanoo Hilda ja räpyttelee pitkiä, taipuisia ripsiään.
Lääkäri kehotti tekemään abortin
Saara kertoo kuulleensa sanottavan, ettei trisomialapsilla ole lainkaan aivotoimintaa. Tai, että he ovat kaikki sokeita ja kuuroja.
– Hilda todistaa, ettei todellakaan ole mikään aivoton tyttö. Hän kuulee ja näkee. On järkyttävää, että alussa ei uhrattu ajatustakaan sille, että Hilda voisi elää, Saara sanoo.
Ensimmäinen shokki tuli rakenneultrassa, kun Saara oli 20. viikolla raskaana. Sikiö oli pienikokoinen ja päässä näkyi kystia. Neuvolassa epäiltiin trisomia 18:aa tai Downin oireyhtymää, mutta varmuutta asialle ei saatu.
Lääkäri ehdotti lapsivesipunktiota ja huomautti, että raskauden keskeytyksen voi tehdä vielä viikolla 24.
– En suostunut edes juttelemaan abortista. Se ei ollut meille vaihtoehto, Saara sanoo painokkaasti.
Viikot kuluivat. Sitten magneettikuva näytti, että sikiön kystat ovat poissa ja aivotoiminta on normaalia.
Kuusihenkiseen uusperheeseen odotettiin lopulta tervettä tyttöä.
Viisi kuukautta myöhemmin Saara aloitti bloginsa Sinä olet ihme. Hän kirjoitti näin:
“Olen onnellinen, ettemme tienneet Hildan kromosomipoikkeavuudesta raskausaikana. Olen nimittäin kuullut, että kohtalotovereiltani on sikiön huonon ennusteen vuoksi lopetettu raskauden ylimääräiset tutkimukset, synnytyksessä ei ole tullut sektio kyseeseen ja jopa sydänääniä ei ole seurattu synnytyksen aikana. Siinä vaiheessa lääkäreitä on kiinnostanut vain ja ainoastaan äidin fyysinen hyvinvointi, vauvasta viis!”
Teho-osastolla kerrottiin elvytyskiellosta
Hildan synnytys käynnistettiin 38:lla raskausviikolla kesäkuussa 2016. Vauva painoi syntyessään vain 2080 grammaa ja oli 43 cm pitkä.
– Hän oli ihan hetken vatsani päällä. Ehdin tarkistaa, että kädessä ei ole Downin syndroomaan viittavaa nelisormipoimua. Sitten Hilda vietiin pois, tutkittavaksi. Olin edelleen siinä uskossa, että se tehdään pienen koon vuoksi ja että vauva on terve, Saara muistelee lähes kaksi vuotta myöhemmin.
Seuraavana päivänä Hildalta otettiin verikoe päästä. Iltaan mennessä oli selvillä, että tytöllä on trisomia 18.
– Lääkäri antoi eliniän ennusteeksi kahdesta päivästä kahteen viikkoon. Samalla kerrottiin, että näissä tapauksissa laitetaan myös elvytyskielto. Emme me osanneet sitä vastustaa. Me uskoimme, kun meille sanottiin, että Hilda kuolee, Saara kertoo.
Kului päivä, toinenkin. Hilda eli ja hengitys vahvistui. Kuudentena päivänä perhe pääsi kotiin.
Ensimmäinen etappi: kaksi viikkoa
Ensimmäinen etappi saavutettiin, kun tyttö täytti kaksi viikkoa.
– Tavallaan se oli pelottavaa, mutta sitten tuli oivallus: Hei, Hilda ei kuollutkaan, ehkä hän elää tästä vielä vähän pidempään, Saara hymyilee.
Aluksi Hilda sai Saaran pumppaamaa äidinmaitoa nenämahaletkun kautta. Kuukauden kuluttua sitä siirryttiin nauttimaan pullosta.
– Suurimpia hetkiä matkan varrella on olut, kun Hilda pääsi kokonaan nenä-mahaletkusta eroon. Hänen ei koskaan pitänyt oppia syömään, ja niin letku vaan lähti kokonaan pois.
Silti alku oli hankalaa: Jokainen pöpö tiesi paluuta sairaalaan, taudin ensimmäisestä päivästä viikkoon tai kahteen. Yöt olivat repaleisia ja perheen muut lapset antoivat leikeissään nukeille ja nalleille lisähappea.
– Kerroimme jo raskausaikana lapsille, että Hilda saattaa kuolla. Tällä hetkellä lapset eivät enää kauheasti kysele asiasta. Paitsi, jos Hildalle tulee joku tauti – silloin he saattavat kysyä, että kuoleeko Hilda tähän nyt, Saara kertoo.
Elvytyskiellosta perhe pääsi eroon vasta puolen vuoden taistelun jälkeen laatiessaan Hildalle hoitotahdon. Saara uskoo, että kielto vaikutti muun muassa siihen, että Hildan sydänkontrollit evättiin.
– Meille sanottiin aina, että elvytyskielto ei tarkoita mitään ja vain viimeiset teho-hoidot ovat poissuljettuja. Mutta meidän kokemuksemme on, että se eväsi paljon asioita, hoitoja, tutkimusta ja kuntoutusta matkan varrella, Saara harmittelee.
Hurraahuutojen paikka: Yksivuotispäivä
Ensimmäinen vuosi huipentui, kun tapahtui se, mitä ei koskaan pitänyt tapahtua. Hildan yksivuotispäivää juhlittiin kesäkuussa 2017. Saara riemuitsi myös blogissaan:
“Tänään on päivä, jota en vuosi sitten uskonut näkeväni. Tänään on ilon ja hurraahuutojen paikka, sillä kaikille niin rakas ilopilleri Hildamme täyttää tänään kokonaisen vuoden. Hilda on vuodessa kolminkertaistanut painonsa ja kasvanut parikymmentä senttiä pituutta.... Hän tuntee, hän näkee, hän kuulee. Hän on arvokas. Hän on täydellinen!”
Syntymäpäiväjuhlien jälkeen on tapahtunut paljon.
– Hildan ensimmäinen sana oli isä. Kun kello lähestyy neljää, Hilda alkaa hokea ”Isä, isä”. Sisäinen kello kertoo, että isä tulee kohta kotiin. Hilda on isän tyttö, Saara nauraa.
Kun Hilda ensimmäisen kerran sanoi äiti, Saara purskahti itkuun.
– Se oli niin lämmin tunne sydämessä, ettei sitä pysty sanoin kuvailla, hän muistelee.
Rakkaus, ilo, tyytyväisyys, Saara luettelee suurimmat asiat, mitä Hilda on perheelle antanut.
– Sitä hän on meille opettanut, iloa pienistä asioista, katseista, kosketuksesta ja sylistä. En halua ajatella aikaa, kun Hildaa ei enää ole, Saara sanoo.
– Silti mietin välillä, miten kauan Hilda elää. Mutta enemmän ajattelin sitä, mistä kaikesta hän jää paitsi. Joskus suren, etten koskaan tule hoitamaan Hildan lapsia, hän pohtii.
Moni vertaistukiryhmän lapsi kuollut
Saara on saanut paljon tietoa, vertaistukea ja apua trisomialasten vanhempien Facebook-ryhmästä.
Hildan elinaikana lähes kaikki muut ryhmän trisomialapset ovat kuolleet.
– Kaksi Hildaa vanhempaa lasta ovat elossa, muistaakseni kuusi- ja nelivuotiaat, Saara kertoo. Blogissa hän pohtii asian kääntöpuolta:
“Kun Hilda syntyi lähdin etsimään tietoa trisomiasta. Harvassa olivat ne lähteet, joissa kerrottiin asian tästä laidasta: siitä, että trisomia 18 ihmisiä ensinnäkin elää ja että he elävät ihan hyvää elämää. Aluksi uskoin lääkäreiden tietävän paremmin. Mitään toivoa ei annettu.”
Pikkuveli lähes saman kokoinen
Neljä kuukautta sitten Saara ja Jukka Toloselle syntyi kuopus, Iisak. Hilda ja pikkuveli ovat tällä hetkellä lähes saman kokoisia ja viihtyvät vierekkäin.
– Iisak on tuonut kehitystä myös Hildalle, joka on hyvin empaattinen. Jos Iisak itkee, Hilda kääntyy aina veljen puoleen ja alkaa silittää häntä, Saara sanoo.
Tamperelaisesta uusioperheestä on tullut kahdeksanhenkinen. Hildan ja Iisakin hoidossa auttavat Anton, 10, Samuel ja Iida, 8, ja Daniel, 6.
Hilda voi tällä hetkellä hyvin. Hän saa fysioterapiaa ja sydäntutkimuksissa on selvinnyt, että alkutaipaleella sydämessä havaitut reiät ovat umpeutuneet.
– Hän on koko perheen silmäterä. Hilda huomataan aamulla ensimmäisenä ja illalla viimeisenä. Tällä hetkellä ei ole tiedossa mitään henkeä uhkaavia asioita, mihin Hilda kuolisi. Hän kehittyy omalla tavallaan, mutta kehittyy koko ajan, Saara hymyilee.
Tällä viikolla tapahtuu taas pieni ihme:
“Hilda ja minä sairastuimme eilen oksennustautiin. Täytyy kyllä sanoa, että Hilda on ollut paljon reippaampi, kuin minä... Hilda on ollut hereillä ollessaan pääsääntöisesti iloisella tuulella, mutta nukkunut normaalia enemmän. Kuume nousi 39 asteeseen. Nyt näyttää siltä, että olemme voiton puolella. Toivottavasti muu perhe selviää ilman tautia. Iloitsen siitä, että vältyimme sairaalakeikalta, jota pelkäsin etukäteen.”
Lue Saara Tolosen blogi täältä.
Perjantai: Kehitysvammaiset. Vieraina malli Maija Mattila, Pertti Kurikan nimipäivien basisti Sami Helle sekä kansanedustajat Kristiina Salonen ja Simon Elo. Nyt Areenassa.
Lue myös:
Elli-enkelin elämä oli arvokas: "Miksi vanhemmille tyrkytetään aborttia?"