Hässjeholmen on hehtaarin kokoinen saari Maksamaan saaristossa Vöyrillä Pohjanmaalla. Hässjehomenille pääsee lähes kahlaamalla kaislikon läpi Viereiseltä Ulotin saarelta.
Yhdistyksen puheenjohtaja Anton Verholle vierailu saarella on ensimmäinen.
– Yhdistys perustettiin tammikuussa ja huhtikuussa hankimme ensimmäiseksi alueeksi Hässjeholmenin. Ilmastometsän tavoitteena on luoda luonnonsuojelualueita ja rauhoittaa metsiä lajien monimuotoisuuden ja ilmaston, eli tulevien sukupolvien iloksi, Verho kertoo.
Ilmastometsä ry haluaa, että jokainen suomalainen varoista ja varallisuudesta riippumatta voisi olla mukana rauhoittamassa metsiä. Tavoitteena on suojella tuhat hehtaaria metsää hiilinieluksi kymmenen vuoden aikana.
– Haluamme on tehdä luonnonsuojelusta mahdollisimman helppoa. Internet on keskeisessä osassa ja sitä kehitetään, jotta saadaan lisää suomalaisia kauniita luonnontilaisia metsiä suojeltua, Verho sanoo.
Hässjeholmenin saari Maksamaan saaristossa Vöyrillä on asumaton ja luonnontilainen hehtaarin kokoinen saari. Ilmastometsä ry:n puheenjohtaja Anton Verho näyttää, että kulkeminen siellä on hankalaa.Tuomo Rintamaa/Yle
Somesta apua luonnonsuojeluun
Anton Verhon mukaan sosiaalinen media on paikka, jossa tuntemattomat voivat kokoontua tekemään jotain konkreettista luonnon hyväksi.
– Unelmani on luoda sellainen alusta, jonka avulla jokainen voisi muutamalla eurolla valita oman neliömetrin suojelualueeksi. Joukkovoimalla voidaan sitten monistaa ja skaalata lisää metsiä suojeluun.
Hässjeholmenin saari on pienen venematkan päässä Ulotin saarestaTuomo Rintamaa/Yle
Julius Koskela Ilmastometsä-yhdistyksen jäsen. Hän halusi antaa mediaosaamistaan yhdistyksen hyväksi. Visiitiltä Hässjeholmenille lähti verkkoon esimerkiksi droonikuvaa.
– Metsä ja luonto ovat äärettömän lähellä sydäntäni. Sain mahdollisuuden lähteä mukaan toimintaan sisällöntuottajana ja lahjoittaa sitä kautta työtä ja osaamistani tälle hyvälle asialle, Koskela sanoo.
Yhdistys tuottaa alueelle seuraavaksi suojelusuunnitelman
Hehtaarin kokoinen saari on tarkoitus jättää luonnontilaan.
– Tämän hetkisen parhaan tieteen perusteella luonnon monimuotoisuudelle ja ilmastolle paras tapa on juuri luonnontilaan jättäminen, Verho sanoo.
Hässjeholmenin saarta ympäröi vesijättömaa.Jarkko Heikkinen/Yle
Verhon mukaan Hässjeholmen on lähialueen tärkeä lintualue.
– Saarella on myös tuulenkaatoja, jotka ovat pieneliöstölle hyväksi. Puut saavat kasvaa ja saari toimii hiilivarastona ja hiilinieluna.
Tiistaina lounasaikaan kävelee mies miekka kassissaan kohti koululuokkaa kuopiolaisessa kauppakeskuksessa.
Se on ollut siihen asti tavallinen lokakuinen päivä. Tässä jutussa kaksi ihmistä kertoo, miten tiistaina tapahtunut koulusurma muutti heidän päivänsä.
Eetu Pietarinen / Yle
Anssi Saarelainen, radiotuottaja:
"HitMixin iltapäivän radiolähetys alkaa kello 13. Ennen lähetystä mietin, mitä kerron iltapäivän ohjelmista. Tarkoitus oli puhua hylättyjen polkupyörien kohtalosta Kuopiossa.
Sitten palohälytys alkoi soida ja kuulutettiin: Selvitämme asiaa, pysy rauhallisena paikallasi ja odota lisätietoa. Työkaverini lähti ulos tupakalle.
Anssi Saarelainen näki työpaikaltaan, kuinka poliisi ampuu koulusurmasta epäiltyä.Eetu Pietarinen / Yle
Hälytyksestä oli mennyt jokin aika, kun näin käytävällä poliisipartion. Toisella poliiseista oli luotiliivit, kypärä ja ase. Toisella oli poliisikoira mukana.
Silloin ajattelin, että tässä on ehkä jotakin muutakin kuin väärä palohälytys.
Käytävältä alkoi kuulua ääniä ja menin katsomaan. Etuvasemmalla näin, miten mustiin pukeutunut pitkä henkilö käveli poliiseja päin. Hänellä oli toinen käsi kohotettuna, kuin lyöntiasennossa.
Kuulin kaksi laukausta ja näin, että hän kaatui maahan.
Siinä oli vielä kymmenen minuuttia aikaa ennen lähetystä. Kirjoitin uutisen, että Kuopiossa kauppakeskus Hermanissa on iso poliisioperaatio. Paikalla on vahvasti varustautuneita poliiseja ja laukauksiakin on kuultu.
Sitten alkoi liikkua ensihoitajia. Yksi poliisi huusi ikkunan läpi, että onhan sulla ovi käytävälle lukossa.
Lähetys alkoi uutisilla. Varmasti äänestä kuului, ettei tämä ole mikään normitilanne. Sain seuraavan biisin jälkeisen juonnon tehtyä, kun poliisi tuli sanomaan, että rakennuksesta on lähdettävä. Se evakuoitiin."
Koulun oppilaat kerääntyivät kauppakeskuksen ulkopuolelle sateiseen säähän. Panu Pohjolainen tarjosi henkistä tukea kaikille sitä tarvitseville.Eetu Pietarinen / Yle
Panu Pohjolainen, oppilaitospastori:
"Kaikista viesteistä välittyi heti, että nyt on tosi kyseessä. Kun tietoa alkoi tulla, yritin etsiä nopeasti papin pannan ja puhelimen laturin.
Ajoin tapahtumapaikalle omalla autolla. Muistan nyt, että keskityin pitämään itsepintaisesti kolmosvaihteen päällä. Jollakin tavalla tiedostin, että sitä kautta keskityn ajamiseen paremmin ja pääsen varmasti perille.
Hätä on kaoottinen tilanne. Pappina ajattelen, että minun on pyrittävä luomaan rakenteita kaaokseen ja olemaan siellä, missä apua eniten tarvitaan.
Avun merkityksellisyyttä en päätä minä, vaan ihmiset, jotka ovat siinä. Se voi olla mitä tahansa jonkin hyvin pieneltä tuntuvan käytännön asian järjestämisestä suurimman inhimillisen tuskan kuulemiseen ja jakamiseen.
Tulee mieleen lupaus: en tiedä voinko auttaa, mutta ainakin lupaan, että en lähde tästä karkuun. Olen tässä ja kestän sen, mitä kerrot."
Anssi Saarelainen, radiotuottaja:
"Aika nopeasti ulos päästyäni kuulin, mitä on tapahtunut.
Se pysäytti.
Jotenkin olin vain ajatellut, että joku on sytyttänyt jotakin palamaan, eikä tottele poliisia. Kun totuus selvisi, olin vain että oho.
Pistin heti vaimolle viestin: Jos kuulet Hermannista uutisia, niin kaikki on mulla OK.
Kriisiryhmä kokoontui. Puhelin alkoi soida. Toimittajat soittelivat minulle Suomesta ja Ruotsista. Puoli kahdesta viiteen meni puhelimessa.
Se on toisaalta ollut tapahtumien läpikäymistä itselle. Hämmennys on ollut koko ajan päällimmäinen tunne."
Panu Pohjolainen, oppilaitospastori:
"Kuopio on ollut tämän kesän hyvin kuiva paikkakunta. Asun talossa, jossa on oma kaivo ja sielläkin on vesi ollut matalalla.
Sinä päivänä tuntui että koko kesän vedet tulivat alas.
Se jollain tavalla tuki sitä, mitä oli tapahtunut: nähdä ihmisjoukko ja pelastajat vettä valuen, ja sittenkin tuntui, ettei sade haitannut ketään.
Näin ihmisiä erilaisissa univormuissa. Kirkon, pelastuslaitoksen, Punaisen ristin, kauppakeskusten liikkeiden.
Yllätyin siitä, millainen valtava lämmön ja ihmisyyden tunne heidän välillään vallitsi. Yhtäkkiä kaikki turha oli poissa – oli pelkästään yhteinen, selvä tavoite, että tästä lähdetään rakentamaan kohti huomista ja parempaa."
Anssi Saarelainen, radiotuottaja:
"Viiden aikoihin pääsin kotiin vaimoni ja kahden tyttäreni luokse. Ruvettiin laittamaan ruokaa. Puhelin soi. Uutisia ei katsottu.
Tytöille sanoin, että isä on nyt aika väsynyt. Ja että hän on nähnyt jotain aika järkyttävää.
Sanoin, että yksi henkilö teki pahaa.
Ja että meillä ei ole mitään hätää."
Panu Pohjolainen, oppilaitospastori:
"En muista yhtään mitä tapahtui, kun pääsin kotiin. Pää on ollut ihan tyhjä. Se oli ehkä yhdeksän aikaan illalla. Sen muistan, että ensimmäinen viesti seuraavana aamuna tuli 04:45.
Tämänkaltaiset tapahtuvat tuovat niin kouriintuntuvaksi kysymyksen siitä, että kaikki on meillä vain lainassa. Ja miksi toinen voi joutua lähtemään ja miksi toinen jää.
Lopulta vastaus ei ole niin olennainen kuin kysymys – ja sen kysymyksen voi jakaa toisen kanssa.
Lähimmäinen. Se sana minulla on tässä pyörinyt mielessä. Olen miettinyt, mitä se lähimmäisyys parhaimmillaan voi olla.
Mietin sitä Hermanin parkkipaikalla ollutta ihmisjoukkoa, joka vain yhtäkkiä tulee paikalle ja auttaa. Tai sitten kun kuulee, miten ihmiset viestivät keskenään: oletko sinä kunnossa?
Eivätkö ne lopulta ole vain viestejä siitä, että minä välitän sinusta? Ja että me todella olemme toisillemme tärkeitä."
Kauppakeskuksessa on muistopöytä osanottoa varten.Sami Takkinen / Yle
Näin Kuopion tapahtumat etenivät minuutti minuutilta
12.00: Oppitunti alkaa Savon ammattiopiston väistötiloissa kauppakeskus Hermanin toisessa kerroksessa. Hyökkääjä tulee silminnäkijäkertomusten perusteella luokkaan noin vartin myöhässä ja käy miekalla ihmisten kimppuun.
12.29: Joku soittaa Hermanista hätäkeskukseen ja sitten äidilleen, joka soittaa hätääntyneenä myös hätäkeskukseen. Väärinkäsityksen vuoksi poliisiautot lähetetään molempiin kohteisiin.
12.35: Kauppakeskuksen automaattiset palohälyttimet alkavat soida. Moni ihmisistä luulee, että kyseessä on väärä hälytys.
12.37: Epäilty jää kiinni toisen kerroksen käytävällä. Poliisi kertoo käyttäneensä ampuma-asetta epäillyn pysäyttämiseksi. Yksi poliisi loukkaantuu tilanteessa.
12.47: Ensimmäiset pelastuslaitoksen työntekijät tulevat sisään kauppakeskukseen. Poliisit varmistavat tiloja.
13.06: Palokunta saa sammutettua viimeiset miekkamiehen sytyttämät tulipalot. Kauppakeskus tyhjennetään ihmisistä. Loukkaantuneita hoidetaan sairaalassa ja kauppakeskuksen luona ihmisille tarjotaan kriisiapua.
Juttua korjattu 4.10. 13.41: Jutun alkuperäisessä versiossa oli Anssi Saarelaisen sitaatissa yksi ylimääräinen musta-sana. Siitä sai käsityksen, että hänen näkemänsä hahmo olisi ollut musta, kun oikea muoto oli "mustiin pukeutunut".
Venäjälle myönnettävien sähköisten viisumien arvellaan lisäävän matkailijoiden määrää itänaapuriin, mutta aiheuttavan myös hankaluuksia etenkin rajatarkastuksissa. STT:n haastattelemat matkanjärjestäjät ja Suomen ulkoministeriö korostavat tarkkuutta e-viisumihakemuksen täyttämisessä ja kehottavat ottamaan tositteen matkavakuutuksesta mukaan.
Sähköisiä viisumeita on myönnetty ilmaiseksi tiistaista alkaen suomalaisille ja yli viidenkymmenen muun maan kansalaiselle. Viisumin haltija saa oleskella Pietarin kaupungissa ja Leningradin alueella.
Ulkoministeriöstä ja ainakin osasta matkatoimistoja arvellaan, että matkustajamäärät lisääntyvät, kun viisumin saa aiempaa helpommin ja ilmaiseksi. Kertaviisumin hinta on ollut noin 80 euroa.
Esimerkiksi Itämatkojen toimitusjohtaja Jukka Jyrkinen ennakoi matkustajamääriin loppuvuoden aikana noin 5-10 prosentin lisäystä. Vaikka kesäsesonki on ohi, etenkin itärajan tuntumassa asuvien arvioidaan innostuvan mahdollisuudesta piipahtaa Venäjällä entistä helpommin.
Venäjän ulkoministeriön e-viisumisivuston kautta viisumin saa maksutta.
– Esimerkiksi sellaiset vanhemmat, joilla on monikertaviisumit, ovat nyt hakeneet lapsilleen e-viisumia. Syysloma tuossa lähenee, varmaan sinne sitten lähdetään, Jyrkinen sanoo.
Lähialuematkojen toimitusjohtaja Peter Holst uskoo, että Venäjälle bensanhakureissuja säännöllisesti tekevien autoon voi tästä lähtien istua vähän useampi perheenjäsen ja jopa satunnainen liftari.
Viisumeihin eksyvät virheet huolettavat
Sähköisen viisumin hakija on itse vastuussa henkilötietojensa oikeellisuudesta. Venäjän suurlähetystön mukaan muun muassa suku- ja etunimien oikeinkirjoituksen on vastattava passiin merkittyä muotoa. Mikäli sähköistä viisumia varten annetut tiedot tai valokuva poikkeavat osittain tai täysin passiin merkityistä tiedoista, maahantulolupaa ei Venäjän raja-asemalla myönnetä.
Lähialuematkojen Holstin käsityksen mukaan hakemukset käsittelee jonkinlainen robotti.
– Jos vaikka nimi olisi kirjoitettu väärin, tiukan rajaviranomaisen silmien alla joutuisit takaisin. Joskus on hyvin pienestä kiinni, mikä kelpaa ja mikä ei.
Saimaa Travelin toimitusjohtajaa Kirsti Lainetta huolettaa, miten vaikkapa kokonaisen turistibussin matka jatkuu, jos osalla kyytiläisistä on viisumeissa epätäydellisyyttä.
Osa matkatoimistoista on ottanut e-viisumit palvelutarjontaansa. Näin ovat tehneet esimerkiksi Lähialuematkat ja Itämatkat. Toimistot lupaavat, että niiden kautta haetut viisumit tulevat virheettöminä asiakkaille.
Venäjän ulkoministeriön e-viisumisivuston kautta viisumin saa maksutta.
Jyrkisen mukaan Venäjältä ulkoasiainministeriöstä on kantautunut sellaisia viestejä, että e-viisumin kelpoisuutta laajennetaan koko maahan vuonna 2021. Samalla viisumille lätkäistäisiin 50 dollarin maksu.
Viime vuonna 400 000 vapaa-ajanmatkaa Venäjälle
Suomen ulkoministeriöstä korostetaan, että tosite matkavakuutuksesta on syytä olla mukana.
– Nyt kun matkustaminen tulee helpoksi, haluamme korostaa, että matkavakuutus kannattaa olla mukana, konsulipäällikkö Pasi Tuominen ministeriöstä sanoo.
Matkavakuutusta tarvitaan jo viisumia haettaessa.
Vuonna 2018 Venäjälle tehtiin Suomesta 400 000 vapaa-ajanmatkaa. Näistä yli puolet tehtiin autolla, noin neljännes junalla, noin kymmenesosa bussilla ja alle kymmenen prosenttia lentäen.
Suositussa Allegro-junassa sähköinen viisumi ei toistaiseksi kelpaa, sillä Venäjän rajavartiostolla puuttuu tarvittava laitteisto.
E-viisumia haettava neljä päivää ennen matkaa
Sähköinen viisumihakemus tulee täyttää vähintään neljä kalenteripäivää ennen suunniteltua matkaa. Perinteisesti kertaviisumin saaminen on kestänyt pidempään. Se myönnetään 30 päiväksi myöntämispäivästä laskien enintään 8 vuorokauden oleskelulle.
Viisumia voi käyttää, jos saapuu Venäjälle Ivangorodin (Venäjän ja Viron välinen raja-asema Narvassa), Torfjanovkan (Suomen Vaalimaan vastainen raja-asema), Brusnitshnojen (Lappeenrannan Nuijamaan vastainen raja-asema) tai Svetogorskin (Imatran vastainen raja-asema) maantieraja-aseman kautta.
Lentokoneella tullessa viisumi on voimassa Pulkovon lentoasemalla Pietarissa. E-viisumi hyväksytään myös Vysotskin satamassa lähellä Viipuria, Pietarin suursatamassa ja Pietarin matkustajasatamassa.
Uutiset matkailun aiheuttamista haitoista roskan peittämine rantoineen ja saastuneine vesineen ovat tulleet yhä tutummiksi matkailun lisääntyessä maailmalla. Nyt samaa viestiä on alkanut kuulua myös Lapin erämaasta.
Yle kertoi tänä syksynä, kuinka järkyttävä näky kohtasi vaeltajia keskellä Lapin erämaata. Jätteitä oli levitetty pitkin luontoa, autiotuvilta löytyi ylipursuavia roskiksia sekä tyhjiä kalja- ja viinapulloja. Luonnosta löytyi myös risat sukat, tupakka-askin kuoret sekä kaljatölkkejä.
Kolmannen polven matkailuyrittäjä, Destination Laplandin toimitusjohtaja Mauri Kuru vahvistaa, että tämäntyyppiset lieveilmiöt ovat nousseet huolestuttavasti esiin.
– Esimerkiksi Kellostapulin päällinen on käytännössä soralla, kun ihmiset ovat keränneet sinne niitä kivikasojaan. Siinä on kyse luonnosta vieraantumisesta ja siitä, että ei tiedetä esimerkiksi kansallispuiston sääntöjä, Kuru sanoo.
Hänen mukaansa Lapin matkailun kohdalla ei voi puhua massaturismista tai sen haitoista, vaan kyse on siitä, että arktisen luonnon herkkyys on aivan eri luokkaa kuin vaikkapa etelän hiekkarannoilla.
Onko miljoonamassojen tavoittelu kestävää?
Varoittavat esimerkit turismin kasvusta on Lapissa tiedostettu. Lapin yliopistossa on keskitytty muun muassa matkailun hallitun kasvun tutkimiseen, jotta ainakin pahimmat sudenkuopat voitaisiin välttää, kertoo matkailututkimuksen lehtori Minni Haanpää Lapin yliopistosta.
– Monesti kun mietitään niitä uhkakuvia, nousee puheisiin esimerkiksi Islanti. Mutta jos asioihin herätään riittävän ajoissa, niin uskon, että voimme kasvaa hallitustikin. Täytyy pyrkiä miettimään, mitkä ovat seuraukset ja miten niitä voidaan suitsia, Haanpää sanoo.
Viime vuonna Lapissa rekisteröitiin kolme miljoonaa yöpymistä ja vuosikymmenen päähän tavoitteeksi on asetettu viisi miljoonaa. Tämä asettaa haasteita alueen kantokyvylle. Mutta pitäisikö Lapissa ylipäätään tavoitella miljoonien turistien massoja?
Matkailututkimuksen lehtori Minni Haanpää ei halua tätä arvioida.
– Matkailu voi kasvaa sen verran, että se pysyy kestävällä tasolla paikallisten ja luonnon näkökulmasta, Haanpää muotoilee.
Matkailuyrittäjä Mauri Kurun kanta miljoonayleisöjen tavoitteluun on selvä: siinä ei ole luonnon kestävyyden näkökulmasta mitään järkeä.
"Roskaamisesta pitäisi sakottaa"
Kasvavan turistimassa ohessa lisähaasteita Lapin matkailulle aiheuttavat itsenäisesti saapuvat omatoimimatkailijat, joille ohjeistus Lapin luonnossa toimimisesta pitäisi saada perille. Haanpään mielestä tässä on haastetta Lapin matkailualalle.
– Jatkossa matkailijavirtojen ohjailemiseen tarvitaan ehkä isompia panostuksia, jos matkailijamäärät vielä kovasti kasvavat, Haanpää pohtii.
Hänen mukaansa matkailuyritysten viesti on sinänsä yksinkertainen – vaikeus tulee siitä, miten yksittäiset matkailijat monimuotoisessa viestintäkentässä tavoitetaan. Tässä ratkaisuna voivat olla erilaiset digitaaliset viestintäkanavat.
Haanpää kertoo viestintäesimerkin Ylä-Lapista.
– Inarissa esimerkiksi on tehty ihan ohjeistukset, joilla pyritään tuomaan matkailijoiden tietoon, miten käyttäytyä luonnossa ja myös silloin, kun liikkuu kylällä. Ettei esimerkiksi kuvaa paikallisten ikkunasta sisään, Haanpää kertoo.
Kivirakkaan ei pitäisi kajota kansallispuistoissa eikä muuallakaan.YLE / Sirkku Savusalo
Myös Kurun mielestä sääntöjen pitäisi olla kirkkaasti selvillä niin Lapissa matkaileville omatoimituristeille kuin palveluja tarjoaville matkailuyrityksillekin. Hän kaipaa myös tiukempaa suhtautumista piittaamattomuuteen ja sääntörikkeisiin.
– Esimerkiksi roskaamisesta pitäisi voida sakottaa. Matkailuyritysten pitäisi tuntea oma vastuunsa siitä, että noudatetaan määräyksiä ja esimerkiksi kunnioitetaan paikallisia toimintatapoja ja kulttuuria, Kuru sanoo.
Pidempi viipymä olisi parempi
Lapin liitto on julkistanut juuri uuden matkailustrategian, jossa huomioidaan kestävän kehityksen periaatteet. Matkailuasiantuntija Satu Luiro Lapin liitosta kertoo, että tarkoituksena on että matkailijoille voitaisiin tarjota vastuullisia ja kestäviä matkailupalveluita.
– Voimme ohjata matkailijoita enemmän tietyille reiteille, pitää reiteistä huolta ja kehittää joukkoliikennettä, jolloin se turistimassa on hallittavissa. Palveluiden kautta voimme viestiä matkailijoille, miten me toimimme vastuullisesti ja myös miten hän voi toimia Lapissa vastuullisesti, Luiro sanoo.
Yhtenä keinona luonnon kuormituksen vähentämiseen matkailutoimijat näkevät myös turistien viipymien pidentämisen, mikä tarkoittaa vähemmän yksittäisiä matkailijoita ja siten vähemmän lentoja hotellien täyttöasteen kärsimättä.
– Tulevaisuudessa esimerkiksi ympärivuotisuutta pitää kehittää, jolloin kysyntä sijoittuu tasaisemmin koko vuodelle, Luiro sanoo.
Kuinka paljon matkailua Lappiin mahtuu? Keskustele aiheesta klo 22 asti.
Saadaanko Suomen pelloista kunnon hiilinielu? Nyt se vaikuttaa toiveajattelulta
Peltomaasta on toivottu metsien rinnalle Suomen toista isoa ilmastonmuutoksen kannalta tärkeää hiilinielua. Tavoitteesta ollaan vielä kaukana, ja viime vuonna peltojen kunto ja samalla hiilipitoisuudet laskivat edelleen. Peltojen köyhtymiseen voidaan vaikuttaa, mutta käänne vaatii paljon työtä ja aikaa.
Kuopion kouluiskusta epäiltyä esitetään vangittavaksi tänään
Yle näyttää oikeudenkäynnin suorana.Nella Nuora / Yle
Poliisi esittää tänään Kuopion kouluiskusta epäiltyä vangittavaksi murhasta ja yhdeksästä murhan yrityksestä. Vangitsemisvaatimus käsitellään Pohjois-Savon käräjäoikeudessa kello 9. Epäilty osallistuu vangitsemisvaatimuksen käsittelyyn videoyhteyden välityksellä sairaalasta. Yle näyttää oikeudenkäynnin suorana Areenassa.
Taukopaikat ovat välillä surullisessa kunnossa.Kari Niemeläinen / AOP
Massamatkailun haitat roskan peittämine rantoineen ovat tuttuja maailmalta, mutta samaa viestiä on nyt alkanut kuulua myös Lapin erämaista. Matkailuala pohtii nyt, miten turismia voidaan kehittää niin, ettei Lapin luonto kärsi kasvusta liikaa. Kokenut matkailuyrittäjä kaipaa luonnossa liikkumiseen nykyistä tiukempia sääntöjä ja niiden valvontaa.
Itsenäisyyskysymys hiertää Kataloniassa
Jotkut menevät mielenosoituksiin vastentahtoisesti.Handout / Lehtikuva
Kataloniassa kaikilla on mielipide itsenäisyydestä. Vuoden 2017 äänestyksessä 92 prosenttia äänesti itsenäisyyden puolesta. Sitä vastustavat eivät vaivautuneet äänestyspaikoille. Joillekin vastustus on hiljaista, pakollista mukanaoloa. Barcelonalainen Oriol kertoo, että hän on mukana mielenosoituksissa vain siksi, ettei pahoittaisi perheenjäsentensä tai työkavereidensa mieltä.
Trump puhui jo kesällä Kiinan presidentin kanssa demokraattivastustajistaan
Kiinan ja USA:n presidentit Xi Jinping ja Donald Trump Pekingissä marraskuussa 2017.Roman Pilipey / EPA
Yhdysvaltain presidentti Donald Trump kävi Kiinan johtajan Xi Jinpingin kanssa puhelinkeskustelun, jossa hän otti esiin demokraattivastustajansa Joe Bidenin ja Elizabeth Warrenin.
Idässä sataa, muualla poutaista mutta koleaa
Yle
Suuressa osassa maata on tänään pilvinen, poutainen ja kolea päivä. Idässä sataa. Pohjoisen ja koillisen välinen tuuli on puuskaista. Lue lisää säästä Ylen sääsivuilta.
Pohjois-Savon käräjäoikeus on vanginnut Kuopiossa tiistaina tapahtuneen kouluhyökkäyksen epäillyn. Poliisi epäilee 24-vuotiasta Joel Otto Aukusti Marinia todennäköisin syin murhasta ja yhdeksästä murhan yrityksestä. Rikosnimikkeiden määrä tarkentuu tutkinnan edetessä. KRP keskustelee nimikkeistä lähiaikoina syyttäjän kanssa.
Epäilty osallistui vangitsemisvaatimuksen käsittelyyn videoyhteyden välityksellä sairaalasta. Hänen puolustusasianajajana työskentelee Matti Niiranen. Hän ei ollut paikalla salissa, vaan sairaalassa yhdessä Marinin kanssa. Niiranen kertoo, että hän toimi istunnossa epäillyn äänenä.
Nämä asiat ovat edelleen vailla vastausta
Motiivi? Poliisilla on jonkinlainen käsitys mahdollisesta motiivista, mutta sitä ei ole kerrottu julkisuuteen.
Uhrit? Valikoiko epäilty uhrinsa vai oliko väkivalta sattumanvaraista?
Niiranen ei voi kommentoida, onko epäilty myöntänyt tekoa tai vastustanut vangitsemistaan.
– Marin voi olosuhteisiin nähden kohtalaisen hyvin. Hän on yhteistyössä esitutkintaviranomaisen kanssa selvittämässä asioita, kertoo Niiranen Ylen haastattelussa.
Asianajaja Matti Niiranen ei kerro, onko epäilty myöntänyt tekoa tai vastustanut vangitsemistaan. Hän seurasi istuntoa sairaalassa yhdessä epäillyn kanssa.Antti Karhunen / Yle
Keskusrikospoliisin tutkinnanjohtaja Olli Töyräs kommentoi vangitsemista käräoikeuden istuntosalin ovella tuoreeltaan. Syytteen nostamispäivämäärä on 13.2.2020.
– Hänet vangittiin todennäköisin syin epäiltynä murhasta ja yhdeksästä murhan yrityksestä, Töyräs kertoo.
Keskusrikospoliisi vahvistaa, että väkivallan seurauksena menehtynyt nainen on vuonna 1996 syntynyt Ukrainan kansalainen. Nainen ja teosta epäilty mies opiskelivat molemmat Savon ammattiopistossa.
Töyräs ei lähde avaamaan epäillyn kuulustelujen sisältöä. Töyrään mukaan keskustelut ovat sujuneet asiallisesti. Kuulusteluja jatketaan ja asioita käydään läpi lisää lähiaikoina.
– Mitä ihminen hakee tällaisella teolla? Tämä muistuttaa tietyllä tavalla Turun puukotusta. Väkivallan määrä ja kohde on tässä samanlaista. Vakavaa, voimakasta sivullisiin kohdistuvaa väkivaltaa. Näitä asioita me pohdimme, Töyräs kertoo.
Luokassa tapahtumahetkellä olleiden ikää ja sukupuolta ei ole kerrottu julkisuuteen. Töyräs ei vielä osaa sanoa, kohdistiko epäilty hyökkäyksensä juuri naisiin vai olivatko kohteet täysin sattumanvaraisia.
Oliko teko taustaltaan terroristinen?
– En usko. Sen enempää en lähde sitä avaamaan tässä. Tarkoitin (Turkuun viittaamisella) sitä, että väkivalta oli yllättävää ja kohdistui täysin sivullisiin, jos näin voi sanoa, Töyräs kertoo.
Tutkinnanjohtaja Olli Töyräs vastasi median kysymyksiin istuntosalin ovella heti istunnon päätyttyä.Sami Takkinen / Yle
Kun epäilyn terveydentila sallii, hänet siirretään vankilaan. Hänen vammansa vaativat vielä hoitoa. Poliisi ampui häntä alaraajaan. Poliisilla on jonkinlainen käsitys mahdollisesta motiivista, mutta sitä ei vielä kerrota julkisuuteen. Vielä ei tiedetä, oliko epäilty käyttänyt päihteitä ennen tekoa.
– Hänen henkilöhistoriastaan ei ole löytynyt sellaista merkkiä, että se selittäisi tapahtunutta, Töyräs sanoo.
Poliisi suorittaa Hermanin toisessa kerroksessa koulun tiloissa vielä tutkimuksia. Koulun tilat avataan vasta tutkinnan ja tarvittavien korjauksien jälkeen. Tarkemmasta aikataulusta ei ole tietoa. Kaikki tilanteessa loukkaantuneet olivat luokan sisällä.
Kuopion yliopistollisen sairaalan johtajaylilääkäri Antti Hedman kertoo Ylelle, että kolme lievemmin loukkaantunutta kotiutetaan tänään perjantaina sairaalasta. Toinen tehohoidossa olleista potilaista siirretään hoitoon osastolle. Hedman ei kommentoi, onko kyseessä epäilty vai uhri. Yksi potilasta jää vielä tehohoitoon.
Poliisi tekee tutkintaa monella eri rintamalla. Tutkinnan väkeä on Vantaalta, Joensuusta ja Kuopiosta. Jutussa on mukana paljon it-alan ammattilaisia, jotka tutkivat esimerkiksi epäillyn tietokoneen.
– Tässä menee kuukausia, että kaikki palaset saadaan kohdalleen, Töyräs sanoo.
Poliisi ei ole vielä tavoittanut kaikkia silminnäkijöitä, ja toivoo, että tapahtuneesta tietävät ottavat yhteyttä. Poliisi on saanut runsaasti yhteydenottoja ja materiaalia. Kaikki käydään lähiaikoina läpi.
Kouluhyökkäyksestä epäilty osallistui vangitsemisvaatimuksen käsittelyyn videoyhteyden välityksellä.Sami Takkinen / Yle
Paikalla käräjäoikeuden salissa oli tutkinnanjohtaja Olli Töyräs. Keskusrikospoliisilla on Kuopiossa yli 10 tutkijan ryhmä selvittämässä tapahtunutta.
Keskusrikospoliisin tutkinnanjohtaja Olli Töyräs esitti vangitsemisvaatimuksen.Sami Takkinen / Yle
Pakkokeinoistunnon puheenjohtajana toimi käräjätuomari Heidi Fröberg. Istunnon alussa sai kuvata noin viiden minuutin ajan, minkä jälkeen käsittely aloitettiin. Samalla mediaa pyydettiin poistumaan salista. Käsittely kesti yli tunnin.
Käräjätuomari Heidi Fröberg teki vangitsemispäätöksen.Sami Takkinen / Yle
Tämä lapsi ei saa happea. TÄMÄ LAPSI EI SAA HAPPEA.
Äidin hätä yltyi. Vastasyntyneen kasvot olivat paksun eritteen peitossa ja ihon väri sinertyi uhkaavan nopeasti. Vain sekunteja aiemmin helpottunut äiti, Virva Jääskeläinen, oli saanut lapsen rintakehänsä päälle.
Ei hätää. Nenä on todennäköisesti ollut painuksissa kohdun seinämää vasten ja sieraimet ovat jääneet kiinni. Näin käy joskus isoille vauvoille. Kohta lapsi pääsee takaisin syliisi.
Kätilö nosti lapsen syliinsä ja rauhoitteli.
Se on ihan pikku juttu.
Sitten hänen selkänsä loittoni kohti teho-osastoa. Minuutit vyöryivät juuri synnyttäneen äidin mielessä eteenpäin tuntuen tunneilta.
Onko lapsi edes hengissä?
Kätilön sijaan ovesta asteli lääkäri. Hän oli rauhallinen, mutta tyhjä syli ja vakava ilme puhuivat puolestaan. Uutiset eivät voineet olla hyviä.
Emme ole ikinä tavanneet tällaista lasta Suomessa. Meillä ei ole olemassa tietoa tai ennustetta.
Nenä, joka sai mallinsa isoveljeltä
Aika tarkalleen kahdeksan vuotta myöhemmin Jääskeläisten perheen olohuoneessa on menossa perinteinen perjantaihepuli.
Jyväskyläläinen Jasu Jääskeläinen tykittää ulkomuistista suosikkiartistien biisien sanoja JVG:n tuotannosta Eveliinaan ja Korpiklaaniin hytkyen villisti mukana. Kun biisi päättyy seuraava alkaa. Äiti ja perheen vanhemmat sisarukset Erika, Toni ja Ronja seuraavat papupadan touhuja huvittuneina.
Virva Jääskeläinen on pyörittänyt lapsiperhearkea yksin nyt kolmisen vuotta. Lasten pitkältä tuntunut kouluviikko on viimein päättynyt ja edessä on viikonloppu. Vuodet ovat olleet melkoista vuoristorataa. Siksi tällaiset hyvät päivät ovat kullanarvoisia.
Ievan polkan – biisin, jonka lukuisiin versioihin hän ei ikinä kyllästy, toisin kuin kotiväki – viimeisten tahtien jälkeen Jasu pysähtyy, laskee silmälasit pöydälle ja pyyhkii kasvojaan.
Lasien mukana kasvoilta lähtee myös nenäproteesi. Se on tehty isoveljen nenän muotoiseksi.
Jasu matkustaa äitinsä kanssa Vaasaan aina kun nenäproteesin uusiminen tulee ajankohtaiseksi.Simo Pitkänen / Yle
– Mulla ei oo nenää, kato vaikka!
Jasu taputtaa etusormellaan kasvojensa keskikohtaa suurieleisesti ja hymyilee päälle itsevarmasti.
Jasu Jääskeläisellä on erittäin harvinainen BAM-syndrooma. Nenättömyyttä ja pienisilmäisyyttä sekä sukupuolielinten vajavaista kehitystä aiheuttava syndrooma tunnetaan virallisemmin nimellä Bosma Arhinia Microphthalmia (National organization for rare disorders, NORD).
Jasulla on kaikki BAM:n piirteet. Hän on sokea. Silmämunan rakenteet ovat kehittyneet, mutta ne ovat hyvin, hyvin pienet. Juosteisten näköhermojen vuoksi hän näkee aavistuksen kirkkaita valoja, mutta muuta näköä ei ole jäljellä.
Kaikki nenän rakenteet puuttuvat täysin. Kitalaki on korkea ja kapea.
– Tämä on siinä mielessä hyvä syndrooma, jos niin voi edes sanoa, että tähän ei liity yleensä kehitysvammaisuutta tai liitännäissairauksia. Jasu käy tavallista koulua, mutta hänellä on avustaja, äiti kertoo.
BAM-syndrooma on todettu NORD:n mukaan viimeisen vuosisadan aikana alle sadalla henkilöllä koko maailmassa.
Suomessa Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos (THL) tilastoi synnynnäiset epämuodostumat epämuodostumarekisteriin. Epämuodostumarekisterin tilastoraportti sisältää kuitenkin tietoja vain merkittävien epämuodostumien lukumääristä ja esiintyvyyksistä. Jasun kaltaisten erittäin harvinaisten tapausten tietoja ei voi luovuttaa tietosuojasyistä, vaan ne niputetaan koodin ”muualla luokittamattomat oireyhtymät” alle.
Jasu on tiettävästi edelleen Suomen ainoa BAM-lapsi.
Nopeasti saatu diagnoosi oli onnekkaiden sattumien summa.
"Teki mieli sanoa, että sinähän se lääkäri olet"
Harvinaissairauden tai harvinaisen vamman kanssa elämiseen pystyy samaistumaan 300 000 suomalaista. Heidän polkunsa ei ole aina helppo.
Iso, ja edelleen tilastoimaton, joukko harvinaissairaista ei ole saanut sairaudelleen nimeä, ja jää siksi vaille asianmukaista hoitoa.
Kipukohdat nousevat esille myös Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta 2019–2023 (Valtioneuvosto), joka päivitettiin aivan hiljattain.
Jasu osoitti äidin mukaan sinnikkään luonteensa jo varhaisessa vaiheessa. Keskoskaapissa köllöttäessään hän riuhtoi itse irti hengitysputken ja hengitti omin avuin.Virva Jääskeläisen kotialbumi
Suomalaiset harvinaissairaat lapset syntyvät edelleen maahan, jossa harvinaissairauksille ei ole olemassa yhtenäistä kooditettua kansallista rekisteriä, vaikka sen perustaminen kirjattiin jo aiempaan kansalliseen ohjelmaan. Kaksi sairaanhoitopiiriä on luonut rekisterin itse, mutta nekään eivät voi keskustella keskenään.
Koska yhtenäistä rekisteriä ei ole, sitä ei voi myöskään liittää yhteen muodostettavien eurooppalaisten rekisterien kanssa.
Suomalainen geeniperimä on niin omaleimainen (Itä-Suomen yliopisto), että rekisteristä olisi hyötyä myös kansallisen kokonaiskuvan hahmottamisessa. Poikkeavan tautiperimän omaavan kansan tulee pitää itse huoli sen sisältä löytyvien harvinaisuuksien löytämisestä.
– Meiltä puuttuvat lähes kokonaan muualla yleiset harvinaissairaudet, Helsingin yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkärin Mikko Seppänen sanoo.
Harvinaissairauksien rekisteröintiä varten tehtyjen tarkkojen Orpha-koodien käyttöönotto olisi Seppäsen mukaan myös jo suuri harppaus.
– Rekisterin aikaansaaminen on jokaisen harvinaissairauksien kanssa työskentelevän tahtotila. Kysymys on asian tärkeyden ymmärtämisestä ja rahoituksesta. Se tekee tästä poliittisen kysymyksen, hän toteaa.
Sosiaali- ja terveysministeriön lääkintöneuvos Tuija Ikonen kertoo, ettei harvinaissairausrekisterin kustannuksista ja aikataulusta ole vielä tarkkaa arviota. Hän muistuttaa, että laadukkaiden rekisterien kehittäminen on aina pitkäkestoinen prosessi, johon tarvitaan monen alan osaamista. Mukana on esimerkiksi lääkäreitä, tietojärjestelmäasiantuntijoita ja data-analyytikoita.
– Pelkkä Orpha-koodien määritteleminen suomeksi on ollut pitkä ja asiantuntemusta vaativa tehtävä. Suomi on ensimmäisten joukossa ottanut ne mukaan kansalliseen koodistopalvelimeen, Ikonen sanoo.
Seppäsen mukaan sähköisistä sairauskertomuksista Orpha-koodit puuttuvat silti vielä kokonaan. Niitä ei ole otettu valtakunnalliseen käyttöön.
Virva Jääskeläinen on kokenut valtaosan ongelmista, jotka riipivät harvinaissairaan ja hänen läheistensä jaksamista. Jasun tapauksessa hoito on hajallaan monessa eri paikassa.
– Näillä ihmisillä ei ole yhtä lääkäriä, joka tietäisi potilaan kokonaistilanteen, Virva Jääskeläinen pohjustaa.
Hän jatkaa esimerkeillä.
Isommat sisarukset ovat Jasun esikuvia. Erikan ei tarvitse paljon kutittaa saadakseen pikkuveljen nauramaan.Simo Pitkänen / Yle
Jasun tapauksessa silmiin liittyvät asiat hoidetaan silmäpolilla ja korviin liittyvät asiat korvapolilla. Taas suun, kaulan ja kallon alueen asiat ovat Helsingissä sijaitsevan Huuli- ja suulakihalkiokeskus HUSUKE:n erikoisalaa.
Silmäproteesien valmistamista varten on matkustettava Helsinkiin ja nenäproteesit tehdään Vaasassa.
– Mä halusin siniset silmät, koska se on mun lemppariväri, Jasu lisää.
Niin yksinkertaista tautia tai kausiflunssaa ei ole olemassa, että Jasun tapauksessa apu löytyisi tavallisella terveyskeskuskäynnillä. Se, mikä normaalisti flunssassa tulee nenästä ulos, tulee Jasun tapauksessa korvista.
Vaikka Jääskeläinen ymmärtää, ettei tilanne ole helppo hoitajillekaan, ikävimmältä tuntuu siinä vaiheessa, kun lapsen lääkäri kysyy äidiltä vastaanotolla: Mikä lapsella on ja mitä tälle pitäisi antaa?
– Välillä on tehnyt mieli sanoa, että sinähän se lääkäri olet, kerropa sinä.
Jossain vaiheessa Virva Jääskeläinen lopetti kertomasta hoitaville lääkäreille, että hänellä on hoitoalan koulutus.
– Haluaisin välillä olla vain ja ainoastaan äiti. Olla vähän tietämätön kaikesta, esittää vähän tyhmääkin.
Hajallaan oleva hoito ja tieto välittyy harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekasortona ja aiheuttaa tunteen aidon välittämisen puuttumisesta.
Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen tunnistaa ilmiön.
– Tunne on oikeutettu. Meillä on siiloutumisen ongelma, eli jokainen hoitaa omaa tonttiaan. Oikeasti vastuun pitäisi olla jollakin hoitavalla yksiköllä, Seppänen toteaa.
Seppäsen mukaan erityisalat pitäisi saada keskustelemaan yhä paremmin keskenään, mutta siinäkin on omat ikuisuusongelmansa.
– Moniammatillinen hoito on aina se tehokkain, mutta se sitoo henkilökuntaa. Aika revitään muiden potilaiden hoidosta tai hoitoon osallistuvien lääkäreiden vapaa-ajasta. Paras ratkaisu olisi lisätä sähköisiä konsultaatioita ja ongelmakokouksia.
Harvinainen sattuma
Virva Jääskeläinen ei osannut aavistaa vielä vastasyntyneen maatessa hänen rinnallaan, että perheen kuopuksesta puuttuisi jotain rakenteellisesti oleellista. Epämuodostumat huomataan usein jo ennen syntymää rakenneultrassa, mutta Jääskeläiselle totuus selvisi vasta, kun kätilö oli puhdistanut pojan kasvot.
– Lopulta se oli siunaus. Odotusaikaa ei varjostanut huoli tulevasta, Jääskeläinen ajattelee jälkeenpäin.
Keski-Suomen keskussairaalan vastasyntyneiden osaston ylilääkäri osallistui juuri Jasun syntymän aikaan kansainväliseen konferenssiin. Ohjelmaan kuului luento syndroomasta, jonka tunnuspiirteitä ovat nenättömyys ja pienisilmäisyys.
– Konferenssissa ollut ylilääkäri oli ajatellut sairauden olevan niin harvinainen, ettei hän todennäköisesti tulisi kohtaamaan tällaista lasta Suomessa. Siksi hän skippasi luennon. Kotimatkalla Helsinki-Vantaan lentokentällä puhelimen avatessaan hän huomasi viestin sairaalassa silloin olleelta lääkäriltä, että nyt tällainen lapsi on syntynyt, Virva Jääskeläinen kertoo.
Ylilääkäri tiesi heti, keneen ottaa yhteyttä. Jasun syndroomalle löytyi jo ensimmäisten kuukausien aikana nimi.
Kaikille ei käy yhtä hyvä tuuri. Osa harvinaissairaista joutuu odottamaan diagnoosia pitkään.
Paljon on kiinni siitä, osaako sairaanhoitaja tai lääkäri tunnistaa potilaan vaivan ja ohjata hänet eteenpäin osaavalle asiantuntijalle. Hekin ovat harvassa.
Potilaan kannalta on onnekas sattuma, jos kyseisestä harvinaissairausryhmästä löytyy osaavia ja kiinnostuneita lääkäreitä. Osastonylilääkäri Mikko Seppänen kertoo, että Suomesta löytyy esimerkiksi vain yksi aikuisten harvinaisiin aineenvaihduntasairauksiin kouluttautunut lääkäri.
Harvinaissairaudet eivät ole virallisia erikoistumisaloja, joten niihin kouluttautumista ei säädellä tai ohjata.
Seppänen on erikoistunut ihmisen puolustusjärjestelmän perinnöllisiin ja harvinaisiin poikkeamiin. Viimeisten 20 vuoden aikana jokaiseen keskussairaalaan on pääsääntöisesti saatu vähintään yksi lapsiin ja yksi aikuisiin erikoistunut lääkäri, joka tuntee puolustusjärjestelmän sairaudet hyvin ja osaa lähettää potilaan yliopistolliseen sairaalaan. Niistä taas löytyy nykyisin vähintään kaksi lasten- ja kaksi aikuislääkäriä, jotka kykenevät tekemään diagnooseja.
Seppänen on diagnosoinut harvinaissairauksia yli 70-vuotiailta.
– Kun puhutaan sairauksista, jotka eivät näy päällepäin, löytämisessä voi mennä vuosikymmeniä. Olen kohdannut urallani kolme tapausta, joissa diagnoosiviive on ollut yli 50 vuotta. Kun pääsimme selville sairauden mekanismista, potilaiden kymmenien vuosien sairaalakäynnit pysähtyivät kuin seinään, Seppänen sanoo.
Kun perheeseen ilmestyi toinenkin harvinainen
Jasun elämän ensimmäiset kuukaudet – tai tarkemmin ensimmäinen puolitoista vuotta – kuluivat äidin näkökulmasta kuin sumussa kävellen.
Jasu syntyi syyskuussa ja oli sairaalassa jouluun saakka.
Virva Jääskeläinen kulki kodin ja sairaalan väliä viettäen yönsä tutkimalla netistä lääketieteen julkaisuja. Pienessä keskoskaapissa köllöttänyt yli kolmekiloinen poika näytti sitkeää elämänhalua. Kun lääkärit asettivat Jasulle hengitysputken, hän repi sen pois, kääntyi mukavampaan asentoon mahalleen ja hengitti.
Hengitysputken kohtalon koki myös nenämahaletku. Jasu osasi hengittää suunsa kautta, kun hoitaja testasi syöttämistä tuttipullolla.
– Tämän myötä meille aukesi se maailma, että meidän on mahdollista päästä kotiin, Virva Jääskeläinen sanoo.
Ensin kotivierailut kestivät muutamia tunteja. Kun Jasu oli kolme kuukautta vanha, hän pääsi yölomalle ja vietti ensimmäisen joulunsa kotona. Vuodenvaihteessa Jasu kirjattiin ulos sairaalasta.
Happiseurantalaite piippasi noin 20 minuutin välein herättäen perheen vanhemmat sydän kurkussa tarkastamaan vauvan tilanteen.
Nyt Jääskeläisten keittiössä piippaa mikro. Äiti kaivaa sen uumenista lohta ja surauttaa lisukkeet tehosekoittimen kautta lautaselle. Jasu rummuttaa keittiönpöydän pintaa.
Sisarukset ovat luonteiltaan aivan erilaiset. Ronja viihtyy rauhallisessa turvapaikassaan kotona ja Jasu on mielellään huomion keskipisteenä. Isona hän haluaa perustaa bändin.Simo Pitkänen / Yle
Hän ei ole perheen ainoa erityislapsi. 10-vuotiaan Ronjan oireilu alkoi pian Jasun syntymän jälkeen, eikä diagnoosi ei ole täsmentynyt vieläkään.
– Hänellä on vähän jokaisesta syndroomasta jotakin. Sitten taas ei mitään sellaista kokonaista, jonka perusteella voitaisiin sanoa, että kyse on tästä. Sen perusteella Ronjalle annettiin alun perin väliinputoajien diagnoosi: määrittelemätön kehityshäiriö.
Ennen kouluun lähtöä Ronjalle diagnosoitiin määrittelemätön kehitysvamma. Sen ansiosta palvelujen ja tuen saaminen on kehitysvammaisen Ronjan tapauksessa paljon helpompaa kuin "ainoastaan" harvinaissairaan, mutta vaikeavammaisen Jasun.
Jääskeläinen on ollut erityislastensa omaishoitaja vuodesta 2013.
– Vuosien saatossa on pitänyt olla kaikkea lakimiehestä lääkäriin ja äidistä tuomariin. Täysi työ tässä on muutenkin, Virva Jääskeläinen sanoo.
Nyt perhe elää ensimmäistä kertaa sulavaa arkea. Se saa äidin hymyilemään.
Koko perhe rentoutuu sohvalla tv:n edessä. Jasu pitää erityisesti musiikkiohjelmista (nykyisin rap-riimit ovat kova juttu), mutta välillä leffoja katsellaan niin, että äiti kuvailee, mitä ruudulla parhaillaan näkyy.Simo Pitkänen / Yle
– Tätä voisi kutsua jonkinlaiseksi flow-tilaksi. Tämä on erityislapsiperheen arkea, jossa joku välillä sairastuu ja muu perhe on raahattava mukana sairaalaan, mutta tämä on myös meidän perheemme tavallista arkea. En osaisi kuvitella muutakaan.
Virva Jääskeläinen jättäytyi pois työelämästä ja aloitti opinnot. Enää hänen ei tarvitse soittaa seitsemään paikkaan, jos lapsi sattuu sairastumaan ennen työpäivän alkua.
– Oli taksikyydit, opettajat, avustajat, jälkkäritoiminnat ja oma työnantaja. Työelämässä ymmärretään huonosti erityislasten vanhempia. Moni haluaisi olla yhteiskunnassa mukana ja tehdä edes sen pienen määrän töitä, Jääskeläinen sanoo.
Seuraavaksi hän unelmoi puhevammaisten tulkiksi valmistumisesta ja itsensä työllistämisestä.
– Silloin voisin määritellä oman arkeni aidosti itse.
"Sisaruksia" ympäri maailman
Kun talo illan tullen hiljenee, Jääskeläinen avaa nettiselaimen ja menee etsimään tutkimustietoa poikansa harvinaissairauteen liittyen. Jos pysähtyy täysin, väsymys ottaa vallan, eikä päästä otteestaan.
Tiedonjano ei ole kadonnut mihinkään.
Kun netin syövereistä löytyy ihminen, joka jakaa saman kokemuksen, Jääskeläisen sydän heittää voltteja. Siltä se ainakin tuntuu.
Maailmassa ei olekaan yksin.
Jääskeläinen on kohdannut muun muassa irlantilaisen äidin, jonka tytär syntyi ilman nenää. Naisten yhteydenoton myötä perustettiin Facebook-ryhmä, johon kuuluu tällä hetkellä parisenkymmentä jäsentä ympäri maailman: Norjasta, Saksasta, Yhdysvalloista ja Meksikosta. Heillä on joko diagnosoitu BAM-syndrooma, tai vain osa syndroomaan kuuluvista piirteistä. Ryhmään kuuluu myös heidän läheisiään.
– Olemme onnellisessa asemassa. Kun Jasu diagnosoitiin, hän oli lääketieteen julkaisujen mukaan neljäs. Nyt ryhmään on ilmestynyt muutama Jasua nuorempi samankaltainen poika. Emme millään voi tietää kaikkea, koska vanhemmat voivat kieltää lapsen merkitsemisen julkaisuihin. Myös kehitysmaissa voi olla tällaisia lapsia, joista ei tiedetä.
Jasun ruoka surautetaan tehosekoittimen läpi.Simo Pitkänen / Yle
Yksi ryhmän jäsenistä aikuinen mies, jolla on täysin samat piirteet ja diagnoosi kuin Jasulla.
– Häneltä voi kysyä yksinkertaisia asioita, joista ei aiemmin voinut kysyä keneltäkään. Esimerkiksi, voiko Jasu matkustaa lentokoneella, vai kertyykö korviin liian iso paine. Ja kyllähän hän voi!
Virva Jääskeläinen on pistänyt merkille, että nenättömät ihmiset muistuttavat kovasti toisiaan. Puutos on niin hallitseva piirre kasvoissa.
– Ihan kuin olisimme jollain tavalla sukua, vaikka emme ole ikinä tavanneet. Nämä lapsethan näyttävät ihan samalta, että he voisivat olla sisaruksia. Iloitsemme yhdessä, kun jossain päin tapahtuu jotain positiivista: joku on päässyt nenäleikkaukseen, saanut uuden proteesin tai ihan vain juhlii syntymäpäiväänsä.
Iloitaanko ryhmässä lähiaikoina mahdollisesti Jasun nenäleikkauksesta?
– Ei vielä vuosiin. Kun Jasu on tarpeeksi vanha, hän saa itse päättää, haluaako ryhtyä niin suureen operaatioon vai pärjäämmekö näin, äiti sanoo ja ilme vakavoituu jälleen.
Yksi asia on Jääskeläisen mukaan varma. Leikkaus ei tule tapahtumaan Suomessa.
"Tässä asiassa arvostan muiden maiden asiantuntijuutta enemmän kuin Suomen terveydenhuoltoa"
Moni ulkomainen tutkija olisi kädet pitkällä auttamassa harvinaisten suomalaisten tapausten tutkimuksessa ja esimerkiksi leikkaushoidossa, jos rahoitus järjestyy.
– Jos Jasua ajatellaan, niin en usko, että hän tulee ikinä saamaan Suomesta leikkausta, jossa nenä voitaisiin rakentaa. Se apu on haettava ulkomailta, jos siihen haluaa lähteä, Virva Jääskeläinen sanoo.
Jääskeläinen perustaa väitteensä kokemuksiin, joita hän on saanut muilta Jasun kaltaisten lasten vanhemmilta. Italialainen mikrokirurgi on jo ilmoittanut kiinnostuksestaan Jasun tutkimiseen ja mahdollisen nenäoperaation tekemiseen.
Erilaiset kulkupelit ovat tulleet Jasulle tutuiksi, kun poika ja äiti huristelevat monesti muihin kaupunkeihin lääkärireissulle yhdessä. "Lääkärikäynnit on ihan kivoja. Tai ne matkat, ei se, mitä siellä lääkärissä tehdään", Jasu kuvailee.Simo Pitkänen / Yle
Jääskeläisen mukaan kyseisellä kirurgilla on vuosikymmenten tietämys ja kokemus vaativista kasvojen alueen leikkauksista.
– Minulla ei ole mitään suomalaisia lääkäreitä vastaan, päinvastoin. Varsinkin HUSUKE:ssa ja Keski-Suomen keskussairaalassa olemme saaneet hyvää hoitoa ja ihanaa palvelua. Silti olen sanonut suoraan, ettei Jasu ole ensimmäinen, jolle kyseinen leikkaus tehdään. Tässä asiassa arvostan muiden maiden asiantuntijuutta enemmän kuin Suomen terveydenhuoltoa.
Jääskeläinen on kaivanut vuosien varrella valtavan määrän BAM-potilaita tutkineiden ulkomaisten asiantuntijoiden nimiä ja pyytänyt suomalaislääkäreitä olemaan yhteyksissä heihin. Euroopan ulkopuolisten asiantuntijoiden yhteistyön väliin tulevat tietosuojakysymykset.
– Harvinaisten lasten tapauksessa se kumoaa omaa tarkoitustaan, Jääskeläinen sanoo.
Äidin mukaan häntä itseään on joskus neuvottu soittamaan asiantuntijalle ja kertomaan tiedot puolestaan eteenpäin suomalaisille hoitaville lääkäreille. Jääskeläinen haluaa välttää väärinymmärryksen riskin. Välissä on kaksi virasta kieltä: englanti ja lääketiede.
– Ymmärrän tiukan lainsäädännön, mutta toinen puoli on se, että haluan vain lapsen parasta. He voisivat mielestäni keskustella keskenään.
Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen vakuuttaa, että viime vuosina harvinaissairauksien hoidon organisoimisessa ja edistämisessä on menty eteenpäin, vaikka se ei näykään vielä potilaalle.
Seppäsen mukaan tietoturvalliset konsultaatiot tulevat lisääntymään entisestään eurooppalaisten ja suomalaisten osaajien välillä. Osa yliopistollisten sairaaloiden hoitoyksiköistä on jo liittynyt eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon ja sen alla oleviin yksittäisiin ryhmiin. Esimerkiksi pään ja kaulan epämuodostumille on oma osaamisverkostonsa.
Välillä Jasu käy Jyväskylän Valteri-koulu Onervan tukijaksoilla. Jaksojen aikana hän on useamman yön pois kotoa. Valteri on Opetushallituksen alaisuudessa toimiva valtakunnallinen oppimis- ja ohjauskeskus.Simo Pitkänen / Yle
Tänä syksynä alkavalla hakukierroksella jokaiseen osaamisverkostoon halutaan oma suomalaisedustaja.
Entä jos potilaan kannalta paras asiantuntijuus löytyy Euroopan ulkopuolelta, esimerkiksi Yhdysvalloista? Miten tietoa siinä tapauksessa päästään vaihtamaan?
– Silloin voi tulla ongelmia. Eurooppalainen tietosuoja-asetus GDPR on hyvin tiukka. Ihminen voidaan identifioida yksilölleen hyvin pienestä määrästä tietoa. Tänä aikana koneoppimisen väärinkäyttö on hyvin mahdollista.
Seppänen sanoo, että vaikka tietosuoja-asetus haittaa jonkin verran harvinaissairauksien hoitoa ja tutkimusta, sen pyrkimys on hyvä.
– Tänä päivänä se on tavoitteiltaan hyvinkin terve laki.
Jasun ja muiden harvinaisten tulevaisuus
Harvinaissairauksia hoitaville lääkäreille on ominaista voimakas sitoutuneisuus työhön ja ammattitaidon kehittämiseen. Seppäsen mukaan heitä usein kuvastaa myös tietty pioneerihenkisyys.
Tutkimusrahoituksen kapenemisen ja säätiöpohjaiseksi muuttumisen myötä osaavien tutkijoiden katoaminen ulkomaille on todellinen tulevaisuuden uhka harvinaissairauksien hoidon ja tutkimuksen kannalta.
– Ilman lääketieteellistä tutkimusta meillä ei ole pian päteviä huippuosaajia. Tutkimus ei ole vain eksoottista puuhastelua, vaan mekanismi, jolla tuotetaan uutta tietoa ja syvästi perehtyneitä lääkäreitä.
Seppäsen mukaan aikailemiseen ei ole varaa. Jos menee montakin vuotta, huippuosaajat ovat muuttaneet ulkomaille.
Jasusta Onervan tukijaksoilla on mukavaa. Useammin äidillä tulee enemmän ikävä poikaansa, kuin pojalla äitiään. "Me lauletaan kavereiden kanssa usein kaikkea – mitä vain keksitään. Usein Ievan Polkkaa!", Jasu kertoo.Simo Pitkänen / Yle
Seppänen painottaa, että jokainen harvinaissairas on tutkimukselle äärettömän arvokas, ja merkitys tulee vain korostumaan lähitulevaisuudessa.
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä erikoissairaanhoidon kokonaiskustannuksista 18 prosenttia menee harvinaissairauksien hoitoon.
Kansansairauksien diagnostiikassa ja hoidossa on toimintoja, jotka voidaan automatisoida. Harvinaissairauksissa se ei Seppäsen mukaan onnistu, koska Suomen kokoisessa maassa potilaita voi löytyä parhaimmillaankin vain muutamia kymmeniä tai satoja. Lisäksi on paljon heitä, jotka ovat sairautensa kanssa yksin.
– Jos tekoäly haluaisi oppia ymmärtämään jotain harvinaissairauksista, se vaatisi loputtoman määrän laskentatehoa ja paljon potilaita. Se ei ole yhtä nopea oppimaan, eikä sillä ole intuitiota, joka on merkittävä osa lääkärin työstä.
Harvinaissairaat ovat tutkijan näkökulmasta korvaamattomia elimistön normaalitoiminnan ymmärtämisessä.
– Kun yksi komponentti puuttuu tai toimii liian aktiivisesti, kehon perustoimintojen ymmärtäminen kasvaa räjähdysmäisesti.
Harvinaissairaiden potilaiden lähettäminen ulkomaille tutkimuksiin ja hoitoon on joissakin tapauksissa välttämätöntä, muttei saisi olla ensimmäinen vaihtoehto. Seppänen muistuttaa, että se on paitsi kallista, myös potilaalle raskasta.
– Silloin myös osaaminen pysyy ulkomailla, eikä koskaan muutu kotimaiseksi osaamiseksi.
Seppäsen mielestä pitäisi päästä tilanteeseen, jossa kaikilla erikoisaloilla ja harvinaistautiryhmissä on saatavilla apua sähköisesti maan sisältä. Vain vaikeissa tilanteissa käytettäisiin eurooppalaisen osaamisverkoston apua, ja silloinkin potilastiedon ääreen kokoonnuttaisiin verkon välityksellä.
Milloin tilanteeseen päästään, ja miten monta Jasua tänä aikana ehtii syntyä? Se jää nähtäväksi.
Jasu poseeraa kameralle tottuneesti. Hän on ollut tv-kameran edessä muun muassa Tankkaustarinat- ja Huutokauppakeisarin Markku hoitaa -ohjelmissa. Simo Pitkänen / Yle
Virva Jääskeläinen katsoo lautaselta viimeisiä lusikallisia kaapivaa poikaansa hellästi. Äiti uskoo, että Jasu tulee pärjäämään elämässään hyvin.
– Hän on fiksu ja sosiaalinen – osaa ilmaista itseään, eikä varmasti jää sanattomaksi. Hänellä on oikeanlaista rohkeutta. Hän pystyy opiskelemaan, käymään töissä ja saamaan perheen. Hänellä on edellytykset siihen, mihin meillä kaikilla.
Perjantaina alkaneiden Turun kirjamessujen pääteemana on teatteri.
Muita teemoja ovat muun muassa ilmastonmuutoksen kulttuurivaikutukset ja lukutaito. Messuilla nähdään yli 700 esiintyjää, 400 ohjelmanumeroa ja satoja näytteilleasettajia.
Yle on mukana messuilla omalla osastollaan messukeskuksen sisääntuloaulassa.
Katso tästä tärpit perjantain ohjelmaan tai seuraa niitä Yle Areenan kautta. Ensimmäisenä lähetettiin taiteilija Seela Sellan haastattelu. Sella kertoi elämäänsä vaikuttaneista kirjoista kirjamessujen ohjelmajohtajan Jenni Haukion haastattelemana.
Kaikki keskustelut voi katsoa Yle Areenasta myös jälkeenpäin.
Sankaritarinoita pojille
Tarinamuotoinen tietokirja käsittelee sankaruutta rajojen rikkomisen näkökulmasta. Keskustelijoina Suomen rock-taivaan kiintotähti Michael Monroe ja kirjan toimittaja Aleksis Salusjärvi. Haastattelijana Nina Honkanen.
13.20–13.50 Fiore A-halli
Kallen kantapöytä
Ajankohtaista puhetta kirjoista ja kirjoittamisesta. Keskustelijoina Roope Lipasti, Satu Rasila ja Riku Korhonen. Keskustelua johtaa Yle Turun toimittaja Kalle Talonen.
14.50–15.20 Kuisti B-halli
Turun kirjamessut Plus
Radio Suomen Lounais-Suomen iltapäivä on Turun kirjamessujen vilinässä. Seuraa Kalle Talosen ja Johanna Manun tekemää lähetystä kuvan kanssa. Vieraana muun muassa Turun kirjamessujen ohjelmajohtaja Jenni Haukio.
Areena-lähetykset Turun kirjamessuilta jatkuvat lauantaina. Silloin lavalla nähdään muun muassa Vesa-Matti Loiri ja hänen elämäkerturinsa Jari Tervo.
Pääministeri Juha Sipilän (kesk.) hallitus saavutti biotalouden kärkihankkeen tavoitteet vain osittain, kertoo Valtiontalouden tarkastusvirasto VTV. Viraston mukaan tavoitteista saavutettiin noin puolet ja puolet jäi saavuttamatta.
– Norminpurkutavoite saavutettiin, ja energia- ja ilmastotavoitteet tullaan saavuttamaan. Työpaikkoja kuitenkin syntyi biotalous- ja cleantech-alalle vain vähän, ja elintarvikkeiden kauppatase ja maatalouden kannattavuus eivät parantuneet, kertoo VTV:n johtava tuloksellisuustarkastaja Auri Pakarinen.
Hallituskauden aikana tavoitteina oli purkaa alan säätelyä, lisätä uusiutuvan energian käyttöä, lisätä alan työpaikkoja ja parantaa elintarvikkeiden kauppatasetta ja maatalouden kannattavuutta.
Savupiipuista johtuvien tulipalojen määrä on vähentynyt selvästi Suomessa viime vuosina. Vuosina 2011–2016 tulisija- ja hormipaloja on kirjattu enää alle sata vuosittain.
Asiasta kertoo Tulisija- ja savupiippuyhdistyksen varapuheenjohtaja Jari Hautala.
Metallisavupiippujen turvallisuus on aiheuttanut keskustelua tuoreen tutkimuksen takia. Perttu Leppänen tutki Tampereen yliopiston väitöstutkimuksessaan metallisavupiippujen paloturvallisuutta. Yle kertoi väitöksestä tällä viikolla.
Tulipaloja on syttynyt Leppäsen mukaan myös uusista CE-merkityistä metallisavupiipuista.
Perttu Leppäsen mukaan kaikista savupiipuista syttyneissä asuinrakennusten tulipaloista vuonna 2012 jopa 70 prosenttia oli tapauksia, jossa savupiippuna oli metallisavupiippu. Määrä on suuri, koska metallisavupiippujen osuus kaikista Suomen savupiipuista on vain noin kymmenen prosenttia.
Metallisavupiippujen aiheuttamia tulipaloja oli Suomessa noin 500 vuosina 2004–2009, Leppänen havaitsi jo diplomityössään.
Paloturvallisuus parantunut
Tulisija- ja savupiippuyhdistyksen varapuheenjohtaja Jari Hautala sanoo, että paloturvallisuus on parantunut viime vuosina merkittävästi. Tähän on useita syitä.
Tuotteiden vaatimustasot ja määräykset ovat kiristyneet. Tee se itse -tuotteiden määrä on vähentynyt.
– Valtaosa teräspiippujen valmistajista on siirtynyt käyttämään osittain tuulettuvia yläpohjan läpiviennin lisäpaloeristerakenteita. Se on tärkeää, sillä rakennuseristeiden läpivienti on Suomen ilmasto-olosuhteissa erilainen verrattuna lämpimämpiin maihin, Hautala sanoo.
Tilastoissa on mukana Hautalan mukaan myös nokipalot, jotka eivät ole aiheuttaneet varsinaista rakennukseen kohdistuvaa vauriota.
Ongelmia on vielä silti.
– Rakennuksissa on vielä valitettavan paljon vanhoja metallisavupiippuja, joiden turvallisuus on kyseenalaista, Hautala sanoo.
Yhdistys kehottaa kääntymään nuohoojan tai asiantuntijan puoleen, joilta saa tietoa vanhan tulisijan uusimisesta tai korjaustarpeesta.
Asennus pitää jättää ammattilaiselle
Suomessa tulisijoista tai savupiipuista syntyneiden vahinkojen suurin syttymissyy on yhdistyksen mukaan virheellisesti asennettu tulisija tai savupiippu tai toistensa kanssa yhteen sopimattomat tuotteet.
– Savupiipun asennuksessa on syytä käyttää ammattitaitoista asentajaa, ja savupiiput asennetaan yleensä tulisijan kanssa yhtäaikaisesti, Hautala sanoo.
Myös Leppänen totesi väitöksessä, että tutkimuksen avulla on pystytty mukaan vaikuttamaan metallisavupiippujen paloturvallisuuteen Suomessa.
– Suomessa myynnissä olevat metallisavupiiput on nykyään testattu suomalaista asennustapaa paremmin vastaavalla tavalla, mikä on parantanut niiden paloturvallisuutta selvästi, Leppänen sanoo.
Diplomi-insinööri Perttu Leppäsen väitöskirja Fire Safety of Metal Chimneys in Residential Homes in Finland tarkastetaan Tampereen yliopiston rakennetun ympäristön tiedekunnassa perjantaina 11. lokakuuta.
Karkumatka teki Särkänniemen Akvaariossa asuvasta anakondakäärmeen poikasesta julkkiksen.
Särkänniemeen muutti keväällä kaksi keltaisen anakondan poikasta. Niistä villimpi aiheutti melkoisen etsintäoperaation viime kesänä. Poikanen oli kaksi viikkoa karkuteillä, kunnes se löytyi hyväkuntoisena akvaariorakennuksesta.
Salazar ja Houdini pääsevät uuteen terraarioon. Antti Eintola / Yle
Katoamismatkaa seurattiin tarkkaan julkisuudessa.
Metrin mittainen käärme ehti olla kateissa terraarion rakenteissa pari viikkoa, kunnes se päätti yllättäen pudottautua alas katosta Akvaarion sisäänkäynnin ulkopuolella.
Nimiäiset perjantaina
Sen jälkeen poikanen on viettänyt tiettävästä hiljaiseloa sisarensa kanssa. Särkänniemi järjesti perjantaina eläinten päivänä nimiäiset keltaisille anakondille. Nimiäisissä muisteltiin karkumatkaa.
Antti Eintola / Yle
Nimiksi annettiin Houdini ja Salazar. Kahlekuningas Houdini on "veijari, joka aiheutti meille harmaita hiuksia", Särkänniemestä julistettiin. Kiltimpi käärme on Salazar.
Nimi tulee Harry Potterista. Salazar Luihuinen oli yksi Tylypahkan neljästä perustajasta.
Käärmeiden terraario purettiin etsintöjen aikana. Nyt terraario on saatu valmiiksi.
Särkänniemen eläintoiminnan päällikkö Sari Järvisalo varmisti, että karannut anakondanpoikanen pääsi turvallisesti takaisin terraarioonsa. Särkänniemi
Särkänniemeen tulvi paljon nimiehdotuksia kilpailussa. Karkuteille lähteneelle käärmeelle ehdotettiin nimeksi muun muassa Houdini, kahlekuningas Harry Houdinin(siirryt toiseen palveluun) (Wikipedia) mukaan.
Marko Melto / Yle
Särkänniemen operatiivinen johtaja Tiia Ojansivu sanoo, että tähän asti on puhuttu karkulaisesta ja siitä toisesta kiltimmästä.
– Hyvät nimet löydettiin. Nimiehdotuksia tuli valtavasti. Oli poliitikkoja, oli musiikin edustajia ja filmitähtiä.
Terraario on tehty katoamisvarmaksi
Poikasille ehdotettiin myös esimerkiksi nimiä Ana ja Konda, Pekka ja Pätkä.
Nimivalinnat tekivät akvaarion hoitajat. Terraario on nyt korjattu, eikä karkaaminen pitäisi enää olla mahdollista.
– Varmasti ollaan kaikki katsottu, joka ikinen mutka, nurkka, kuoppa ja notkelma on tutkittu. Katto on rakennettu uudelleen ja terraario pinnoitettu. Kyllä me nyt ollaan varmoja, että molemmat kaverukset pysyvät siellä.
Antti Eintola / Yle
Poikasilla ei ole Ojansivun mukaan stressin merkkejä.
– Yleensä kaikki on hyvin, kun ne syövät ja pötköttelevät rauhassa.
Suomalaisilla pyyhkii ihan kohtuullisen hyvin. Näin voi päätellä tuoreesta sosiaalialan ammattilaisten asenteita ja mielipideilmastoa mittaavan Sosiaalibarometrin perusteella.
Barometrin mukaan kahdessa vuosikymmenessä hyvinvoinnin kokonaistilanne näyttää saavuttaneen huippunsa kolmen viime vuoden aikana.
Se, että suurin osa suomalaisista voi barometrin mukaan hyvin ei ole tietenkään koko totuus. Barometri käsitteleekin nimenomaan apua tarvitsevien tilannetta, ja siinä on paljon parannettavaa.
Taustalla kummittelee muutama viimeaikainen uudistus: Juha Sipilän (kesk.) hallituksen aktiivimalli, soten nurinmeno, avustusten maksamisen rysäyttäminen Kelan syliin ja kova into digitalisoida sosiaaliavustusten hakeminen. Ainakin näistä sosiaalialan ammattilaiset antavat sapiskaa.
Erityistä huolta kannetaan pienituloisten eläkeläisten, perusturvan varassa tai monella tapaa haastavissa elämäntilanteissa elävien ihmisten hyvinvoinnista. Näiden tilanteen katsotaan viiden viime vuoden aikana heikentyneen eniten.
Myös suomalaisten velkaantuminen ja maksuhäiriöiden lisääntyminen aiheuttavat ongelmia.
Sähköisen asioinnin sudenkuoppa
Yksi silmiinpistävä huoli on palvelujen siirtyminen voimakkaasti verkkoon. Barometrissä pohditaankin, onko digitalisaatio pelastus vai heitteillejättö.
Sähköisellä asioinnilla on haettu kustannussäästöjä ja tehokkuutta, mutta sillä todetaan olevan myös kääntöpuoli.
– Omatoimisen sähköisen asioinnin riskit näkyvät selkeimmin monella tapaa vaikeassa elämäntilanteessa olevilla ihmisillä, ikääntyneillä, maahanmuuttajilla sekä päihde- ja mielenterveyskuntoutujilla, barometrissä todetaan.
Sosiaalialan ihmisten mukaan rahattoman on oltava "valistunut asiakas". Hänen on tiedettävä, mihin kaikkiin avustuksiin hän on oikeutettu, mistä niitä haetaan, kuinka planketit täytetään ja mitä liitteitä tarvitaan.
Lisäksi pitäisi ymmärtää, milloin asioita hoitaa Kela tai milloin ne voi siistää kunnan sosiaalityön harteille.
Jos ei ole läppäriä, nettiyhteyttä, älykännykkää, byrokratian ja terminologian hallintaa tilanne menee vaikeaksi kaikkien muiden murheiden keskellä.
Henkilökohtainen ohjaus korostuu
Barometrissä annetaan myös suosituksia, joilla vinoon menneitä asioita tai huolestuttavaa kehitystä voitaisiin korjata.
Digitalisoinnin ongelmia ratkoisi etuusjärjestelmän yksinkertaistaminen. Mallia kehotetaan ottamaan uudesta veroehdotuksesta.
Toinen ratkaisu olisi nykyistä henkilökohtaisempi ohjaus. Sitä esitetään porkkanaksi myös työllistymiseen aktiivimallin kepin sijaan.
Kela-siirron ongelmia purettaisiin antamalla Kelan väelle lisää sosiaalialan koulutusta, jotta asiakkaiden kokonaistilanne hahmotettaisiin paremmin – ja tietenkin lisäväkeä asioita hoitamaan.
Päivähoito-oikeus ei sytytä
Hallitusta sosiaalibarometrissä evästetään vähentämään eriarvoisuutta turvaamalla hyvinvoinnin ja terveyden edistämistä kunnissa ja maakunnissa, eli jonkinlainen soteratkaisu on alan ihmisten sydäntä lähellä.
Hieman yllättäen vähiten eriarvoisuutta taltuttaisi barometrin mukaan subjektiivisen päivähoito-oikeuden palauttaminen. Se kuitenkin on kirjattu selkeästi Antti Rinteen (sd.) hallituksen hallitusohjelmaan.
Sosiaalibarometri 2019 tulokset perustuvat 882 kyselyvastaukseen, jotka koottiin tammi–helmikuussa 2019. Vastaukset kerättiin sosiaali- ja terveysjohdolta, sosiaalityöntekijöiltä, TE-toimistojen johdolta sekä Kelan johdolta ja toimihenkilöiltä.
Vankiloiden ja kirjastojen yhteistyöryhmä on palkittu perjantaina Turun kirjamessuilla.
Yhteistyöryhmä sai vuoden Celia-palkinnon. Palkinnon teemana oli tänä vuonna nuorten aikuisten lukeminen.
Ryhmän tarkoituksena on innostaa vankeja lukemaan esimerkiksi kohdennetulla kirjallisuudella. Lisäksi vankiloissa on järjestetty runopiirejä, tiedonhaun kursseja, Aliaksen pelaamista, videotrailereiden tekemistä ja sarjakuvapajoja. Vangit ovat saaneet myös mahdollisuuden lukea satuja lapsilleen videoiden kautta ja tästä on tullut yksi suosituimmista vankien keskuudessa.
Lukeminen tapahtuu videolle, joka tallennetaan muistitikulle. Vankila hoitaa muistitikun turvallisen toimituksen perheelle. Lapselle toimitetaan myös kuvakirja, jota vanhempi videolla lukee.
– Eräs lapsi oli ottanut muistitikun mukaan, kun lähti äidin kanssa matkalle, jotta isäkin on mukana. Toinen isä taas luki kaksi muistitikkua täyteen, ja siihen loppui lapsen vierastaminen, Turun kaupunginkirjastosta erikoiskirjastovirkailija Irmeli Malka-Kannisto kertoo Celian tiedotteessa lukemisen vaikutuksista perheiden toimintaan.
Ihan nopeaa toiminta ei kuitenkaan ole. Celia kertoo tiedotteessaan, että voi mennä jopa puoli vuotta, että vanki pääsee lukemaan lapselleen. Tämä johtuu suurelta osin resursseista
– Lapselle sadun lukemisella on todella iso merkitys, koska näin pystyn olemaan edes jollain tavalla läsnä lapsen elämässä, kertoo vankilassa oleva 30-vuotias mies tiedotteessa.
Yhteistyöryhmän valtakunnallisena koordinaattorina toimii Turun kaupunginkirjasto. Muita ryhmän jäseniä ovat Tampereen, Oulun ja Kuopion kaupunginkirjastot sekä tänä vuonna liittyneet Vaasan ja Joensuun kaupunginkirjastot. Rikosseuraamuslaitos rahoittaa ryhmää. Valtakunnallinen vankiloiden ja kirjastojen yhteistyöryhmä aloitti toimintansa Celian mukaan viime vuoden alussa.
Celia-palkinto on 2 000 euron arvoinen.
Celia on asiantuntijataho, joka edistää saavutettavaa kirjallisuutta ja julkaisemisesta ja joka tukee yhdenvertaisuutta lukemisessa ja oppimisessa.
Tampereella avautuu Tähtikatu tänään perjantaina. Musiikkitähdet saavat nimensä Tampereen keskustaan Tampere-talon läheiselle Åkerlundinkadulle.
Katuun upotetaan ensimmäisenä yhteensä 11 tähtilaattaa. Näistä seitsemään suuri yleisö pääsi vaikuttamaan keväällä, kun kansalta pyydettiin ikuistettavien tähtien nimiehdotuksia.
Yle näyttää suorana lähetyksenä avajaisten tähtihetket. Voit katsoa livenä, ketkä saavat nimensä ikuistettua tähtiin ja miten paikalle saapuvat musiikin suursuosikit ottavat kunnianosoituksen vastaan.
Nimet ja paikalle saapuvat tähdet paljastetaan kello 17.05 alkavassa lähetyksessä.
Tähtikadun avaa Tampereen pormestari Lauri Lyly ja katu avautuu yleisölle kello 18.
Tampereella järjestettävän Musiikki & Media -tapahtuman hallitus teki esityksen kadulle ikuistettavista seitsemästä tähdestä perusteluineen. Vaihtoehdot kerättiin yleisöltä tulleista ehdotuksista.
Lopullisen päätöksen yleisötähdistä teki Tampereen kaupungin sivistys- ja kulttuurilautakunta.
Loput neljä ensimmäisessä vaiheessa Tähtikadulle upotettavaa tähteä kuuluvat musiikkialalla ansioituneille, kansainvälisesti tunnetuille musiikkialan ammattilaisille.
Turussa on ollut Walk Of Fame Veistämönaukiolla jo pitkään.
Korjaus klo 16.10. Turussa on ollut Walk of Fame jo Tamperetta aiemmin.
UPM:n enitsen Kymintehtaan vanhan voimalaitoksen korkea piippu on vaarassa sortua Kouvolassa.
Piippu on ollut käyttämättä 30 vuotta, mikä on aiheuttanut massiivista haurastumista ja rapautumista.
Tuoreessa tarkastusraportissa todetaan, että piippu rapautuu jatkuvasti lisää, mistä seuraa piipun yläosan notkahdus tai sortuma. Tiilet ovat irti toisistaan useista kohdin piipun huipun osalta.
Piipun rakenteiden entistä huonompi kunto selvisi elokuussa tehdyssä kuntotutkimuksessa. Piippu on noin 120 metriä korkea.
Jo aikaisemmin piipusta on myrskysäällä huomattu irtoilevan tiilenpaloja, jotka voivat lentää kymmenien metrien päähän.
50 metrin turva-alue
UPM laajentaa välittömästi rakennuksen turva-aluetta. Ketään ei päästetä viittäkymmentä metriä lähemmäksi piippua.
Piipun ja voimalaitoksen ympärillä on jo tähän asti ollut teräsaidoin eristetty turva-alue, mutta se ei ole enää riittävä.
Laajemman turva-alueen vuoksi liikkumista vanhalla tehdasalueella on järjesteltävä uudelleen. Piippu sijaitsee nykyisen Kuusankosken Taideruukin pihassa. Taideruukissa on muun muassa käsityöläisten pajoja, taidegallerioita, kirpputori ja kahvila.
Pysyvän turva-alueen laajennus sulkee voimalan vierellä kulkevan yleisen tien. Ajoyhteys osalle Kuusankosken Taideruukin aluetta siirtyy kulkemaan itäpuolelta.
Lisäksi alueelle kaavoitetun uuden Kyminväylän linjaus jää osittain turva-alueen sisään.
Purkamisesta kiistelty
UPM on jo pitkään halunnut purkaa huonokuntoisen piipun.
UPM haki huonokuntoiselle piipulle, voimalaitosrakennukselle ja tuhkasiilolle purkulupaa Kouvolan kaupungilta jo 2016. Purkamisaikeet kirvoittivat vastalauseita alueen asukkailta. Nettiin ilmestyi piipun purkamista vastustava adressi.
Sen perustajat olivat sitä mieltä, että piippu on säilytettävä historiallisena maamerkkinä. Piippu ei ole suojeltu kohde.
Pormestari Jan Vapaavuori (kok.) asetti viisihenkisen työryhmän selvittämään Helsingin taidemuseon eli HAMin tulevaisuutta vuosi sitten. Nyt työ on valmis ja kaupunki pohtii sen pohjalta museon säätiöittämistä ja siirtämistä Tennispalatsista Suvilahden kaasukelloihin.
Uudet näyttelytilat voisivat selvityksen mukaan olla nykyisiä pienemmät. Näin ne vastaisivat kiertävien kansainvälisten näyttelyiden kokoluokkaa entistä paremmin.
HAMin taidemuseon johtaja Maija Tanninen-Mattila pitää Suvilahtea kiinnostavana alueena: se kehittyy koko ajan kovasti, kulkuyhteydet ovat hyvät ja alueella järjestetään monenlaista toimintaa, mutta toisaalta HAMin kaltaista taidelaitosta ei vielä ole.
Toisin kuin Kampissa, jossa nykyiset tilat sijaitsevat. Vieressä taidemuseoyleisöä palvelevat Amos Rex ja Kiasma, eikä Ateneumiinkaan ole pitkä matka.
– Haaste [nykyisessä sijainnissa] on se, että täällä on niin monia museoita ja tarjontaa on paljon. Uskon, että siirtyessään itään HAM tarjoaisi sinne jotain ihan uutta ja houkuttelisi uutta yleisöä taidemuseon pariin, Tanninen-Mattila sanoo.
Suvilahden vanhat kaasukellot puolestaan tilana olisivat inspiroiva paikka – niin yleisölle kuin taiteilijoille.
Taidemuseon johtaja Maija Tanninen-Mattila sanoo, että Suvilahdessa HAM voisi tukea myös alueella järjestettäviä festivaaleja.Yle/ Cecilia Heikel
HAMista säätiö Korkeasaaren tapaan?
Lisäksi selvityksessä etsittiin museolle uutta organisaatiomallia. Yksi vaihtoehto on museon säätiöittäminen Korkeasaaren tavoin, jolloin säätiön hallitus tekisi itse säätiötä koskevat päätökset, mutta olisi kuitenkin kaupungin konserniohjauksen piirissä.
Nykyisellään HAM kuuluu Helsingin kulttuurin ja vapaa-ajan toimialaan. Toinen vaihtoehto on jatkaa nykyisellä mallilla, mutta entistä suuremmalla budjetti- ja henkilöstöjoustolla. Näin toimii esimerkiksi Helsingin kaupunginorkesteri.
Tanninen-Mattilan mukaan nimenomaan säätiöittäminen tekisi taidemuseon toiminnasta "ketterämpää".
– Se mahdollistaisi ylivuotisen budjetoinnin, jolloin voisimme suunnitella toimintaa useamman vuoden tähtäimellä. Tämä auttaisi kansainvälisten projektien toteuttamisessa, Tanninen-Mattila toteaa.
Uusi HAM esittelisi erityisesti julkista taidetta ympäri kaupunkia. Sekä kotimainen että kansainvälinen julkinen taide on esillä muun muassa ensi kesänä ensimmäistä kertaa järjestettävässä Helsinki Biennaalissa.
Päätökset mahdollisista muutoksista tehdään myöhemmin. Muutoksilla kaupunki pyrkii tiedotteensa mukaan varmistamaan HAMin aseman kasvavassa ja kehittyvässä museokentässä.
HAMissa vierailee vuosittain noin 200 000 kävijää. Taidemuseot kiinnostavat yhä enemmän ihmisiä, mikä on Tanninen-Mattilan mukaan näkynyt myös HAMin kävijämäärissä myönteisesti.
Poliisi kuulee parhaillaan niitä ihmisiä, jotka ovat tunnistettavissa kuvamateriaalista.
Sen jälkeen Saimaan ammattikorkeakoulun salakatselujuttu siirtyy syyteharkintaan. Tapauksen esitutkinta valmistunee loppusyksyn aikana.
Epäiltynä on vuonna 1982 syntynyt lappeenrantalainen mies, joka on esitutkinnassa myöntänyt kuvanneensa salaa wc-tiloissa käyneitä ihmisiä. Mies ei levittänyt kuvamateriaalia eteenpäin.
Poliisi on tunnistanut uhreja vertaamalla kasvokuvia videoilla esiintyviin henkilöihin.
Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymän työntekijät marssivat perjantaina iltapäivällä ulos vastalauseena säästötoimille. Kello 14 pidettyyn ulosmarssiin osallistuivat Tehy ja Super.
Ulosmarssi järjestettiin Päijät-Hämeen keskussairaalassa, Lahden kaupunginsairaalassa ja kuntoutussairaala Jalmarissa perjantaina. Ulosmarssi kesti alle puoli tuntia.
Tehyn ja Superin mielenilmaus jatkuu ylityö- ja vuoronvaihtokieltona, joka päättyy 11. lokakuuta kello 16.00. Tehyn jäsenistä valtaosa on sairaanhoitajia. Super edustaa muun muassa lähihoitajia.
Mielenilmaus jatkuu viikon ylityö- ja vuoronvaihtokiellollaMarjo Pirilä / Yle
Yhtymä aikoo irtisanoa 51 ihmistä, ja kaikkiaan vähennettävänä on 250 henkilötyövuotta. Yhtymän työntekijöistä puolet eli noin 3 500 lomautetaan 7–14 päiväksi tammikuun alun ja syyskuun lopun välillä ensi vuonna.
Keskussairaalassa mielenilmaukseen osallistui arviolta 300 työntekijää.Marjo Pirilä / Yle
Kuntien omistama sote-palveluiden tuottaja on maakunnan suurin työnantaja, jolla on noin 7 000 työntekijää.
Kulukuuri johtuu yhtymän surkeasta taloustilanteesta: kuluvan vuoden alijäämä on painumassa 38,5 miljoonaan. Helpotusta rahapulaan ei ole luvassa, sillä omistajakunnat kamppailevat oman taloutensa kanssa.
Kello 11.52 lisätty tieto Tehyn ylityö- ja vuoronvaihtokiellosta sekä toimipisteistä, joissa ulosmarssi järjestetään.
Kuopion kaupunki ei aio jättää lapsia ja nuoria yksin ajatustensa kanssa tiistaina Savon ammattiopistossa tapahtuneiden väkivallantekojen jälkeen.
Kuopion kaupunki on lähestynyt kuopiolaisia tiedotteella, jossa annetaan ohjeita miten selviytyä kriisistä ja muistutetaan, ettei lapsia ja nuoria saa jättää yksin.
– Tärkeitä keinoja lapsen tukemiseen ovat läheisyys, syli ja rauhalliset keskustelut. Ne auttavat palauttamaan turvallisuuden tunnetta.
Keskeisenä tavoitteena on, ettei kukaan kriisille altistunut jäisi huomioimatta.
– Altistuneet kartoitetaan ja heitä kontaktoidaan, ettei syntyisi altistuneiden ryhmää, joka jäisi asianmukaisen kriisityön ulkopuolelle, Kuopion kaupungin vs. apulaiskaupunginjohtaja Jari Saarinen kertoo.
Tiedote on laadittu kriisityön johtoryhmän torstaisessa kokouksessa, jossa käytiin läpi psykososiaalisen kriisityön kokonaisuutta ja jatkosuunnitelmia eri toimijoiden kanssa.
Mukana kokoontumisessa oli myös Vantaan sosiaali- ja kriisipäivystys, joka oli avustamassa Turun puukotusten kriisiavussa
Keskusteluapua on saatavilla
Kouluhyökkäyksen jälkeinen kriisityö jatkuu edelleen Kuopion kaupungin sosiaalipäivystyksen ja psykososiaalisen kriisityöryhmän ja Suomen Punaisen Ristin yhteistyönä.
Suomen Punaisen Ristin henkisen tuen kriisipiste on auki Kuopion keskustassa sunnuntai-iltaan saakka. Myös Savon ammattiopistolla on tarjolla keskusteluapua perjantaina Suomen Punaisen Ristin vapaaehtoisten toimesta.
Kuopion kaupunki järjestää kaikille apua tarvitseville yksilöllistä apua sosiaalipäivystyksen kautta. Kuopion kaupungin sosiaalipäivystyksen puhelinnumero on 044 718 3930.
Kuopion ilta- ja viikonloppuajan vastaanotto toimii KYS:in päivystyksen tiloissa, jonne voivat ottaa yhteyttä henkilöt, joilla on erityisiä oireita, kuten esimerkiksi unettomuutta, voimakasta ahdistuneisuutta. Palveluun hakeudutaan puhelinnumeron 116 117 kautta.
Lisäksi jatkotoimenpiteenä Kuopion kaupunki ja muut organisaatiot aikovat selkiyttää puhelinnumeroitaan.
Kolmannes kuntapäättäjistä ja melkein puolet kansanedustajista tai heidän avustajistaan on ollut vihapuheen kohteena luottamus- tai virkatehtäviensä takia, kertoo tuore tutkimus. Lisäksi kaksi kolmesta päättäjästä arvioi julkisessa keskustelussa esiintyvän vihapuheen lisääntyneen viime vuosina.
– Vihapuheen taustalla voi olla impulsiivinen toiminta, mutta sitä käytetään myös tietoisesti poliittiseen painostukseen. Silloin tavoitteena on jonkun henkilön tai poliittisen näkemyksen vaientaminen, tutkija Aleksi Knuutila sanoo.
"Viha vallassa: Vihapuheen vaikutukset yhteiskunnalliseen päätöksentekoon" -tutkimuksessa selvitettiin yhteiskunnalliseen päätöksentekoon vaikuttavan vihapuheen laajuutta, luonnetta ja vaikutuksia.
Vihapuhetta kokeneet kertovat sen vaikuttaneen toimintaansa melko vahvasti. Puolet kuntapäättäjistä kertoi sen vähentäneen heidän luottamustaan tuntemattomiin ihmisiin, ja 42 prosentilla halu osallistua julkiseen keskusteluun oli vähentynyt. Usea tutkimukseen osallistunut kertoi jättäneensä tai jättävänsä politiikan tai harkitsevansa sitä vihapuheen vuoksi.
Kyseessä on ensimmäinen Suomessa tehty tutkimus, jossa on kartoitettu vihapuheen vaikutuksia yhteiskunnalliseen päätöksentekoon. Tutkimusaineisto koostuu 14 teemahaastattelusta, koneoppivien mallien avulla luokitelluista Twitter-keskusteluista sekä kuntiin ja eduskuntaan lähetetyn kyselyn vastauksista, joita oli reilut 1 300.
Tutkimuksessa vihapuheella tarkoitetaan halventavia, uhkaavia tai leimaavia ilmaisuja, jotka liittyvät puheen kohteen henkilökohtaisiin ominaisuuksiin tai joiden taustalla on suvaitsemattomuus.
Aktiivisuus sosiaalisessa mediassa liittyy vihamielisten viestien kohteeksi joutumiseen
Moni tutkimukseen osallistunut poliitikko koki puoluesidoksensa olevan syynä sille, että hän valikoituu vihapuheen kohteeksi. Vihapuheen tavoitteena ei ollut pelkästään puolueen ajamiin päätöksiin vaikuttaminen, vaan puoluejäsenyys itsessään nähtiin yksilöä leimaavana piirteenä, joka saattoi synnyttää vihapuhetta, tutkimuksen tiedotteessa sanotaan.
Tutkimuksessa tunnistettiin 200 Twitter-tiliä, joilta lähetettiin puolet kaikista poliitikoille Twitterissä välitetyistä vihamielisistä viesteistä. Nämä tilit ovat jakautuneet kahteen erilliseen ryhmittymään, jotka edustavat toisilleen vastakkaisia ideologisia suuntauksia. Suurin osa, noin 75 prosenttia, vihamielisestä viestinnästä on peräisin maahanmuuttovastaisesta ryhmittymästä.
Aktiivisuus sosiaalisessa mediassa näyttää liittyvän vihamielisten viestien kohteeksi joutumiseen: Vain harva yli 500 tviittiä tarkastelujakson aikana lähettänyt kansanedustaja ei kohdannut merkittävää määrää häirintää. Aktiivisuus sosiaalisessa mediassa ei kuitenkaan näytä olevan edellytys häirinnän kohteeksi joutumiselle, tutkimuksessa sanotaan.
Näkyvimmillä paikoilla olevat poliitikot, kuten puoluejohtajat, eivät yleensä osallistu vahvasti Twitter-viestintään. Tästä huolimatta kaikki vuoden 2019 vaalien aikaan puoluejohtajana toimineet, lukuun ottamatta sinisten Sampo Terhoa ja RKP:n Anna-Maja Henrikssonia, kohtasivat merkittävän määrän häirintää.
– Myös maahanmuuttajataustaiset miehet, kuten SDP:n Abdirahim Hussein, vihreiden Ozan Yanar ja SDP:n Hussein al-Taee sekä vasemmistoliiton Suldaan Said Ahmed lähettivät selvästi keskimääräistä vähemmän Twitter-viestejä, mutta kohtasivat merkittävän määrän häirintää, tutkimuksessa sanotaan.
– Tulosten pohjalta vaikuttaa siltä, että julkisuudessa esiintyvät maahanmuuttajataustaiset ehdokkaat joutuvat erityisen helposti häirinnän kohteeksi.
Pelkkä vihapuheen uhka vaikuttaa poliittiseen osallistumiseen. Neljännes niistä päättäjistä, jotka eivät itse olleet vihapuheen kohteena, kertoi vihapuheen uhan vähentäneen halua osallistua julkiseen keskusteluun.
Useat päättäjät kertoivat pelkäävänsä "kivityskampanjaa" sosiaalisessa mediassa. Tulokset osoittavat, että suvaitsemattomuuteen pohjaava häirintä vaikuttaa siihen, ketkä osallistuvat julkiseen keskusteluun ja hakevat luottamustehtäviin Suomessa.
"Toimet ovat riittämättömiä"
Nykyiset vihapuheen vastaiset toimet ovat sekä kyselyn että haastattelujen pohjalta riittämättömiä. Etenkin vaaliehdokkaat ja kunnanvaltuutetut jäävät usein ilman tukea joutuessaan vihapuheen kohteeksi.
Tutkimuksen mukaan oikeudellisten toimien lisäksi myös muiden tekojen avulla voidaan torjua ja ehkäistä vihapuhetta. Tutkimuksen tekijät ehdottavat toimenpiteiksi päättäjien nykyistä vahvempaa arvojohtajuutta ja vihapuheen tuomitsemista, hyväksytyn puheen rajojen määrittelyä poliittisessa toiminnassa sekä sosiaalisen median alustojen vastuunkantoa.
Tutkimuksen toteuttivat osana valtioneuvoston vuoden 2018 selvitys- ja tutkimussuunnitelman toimeenpanoa Open Knowledge Finland, Jyväskylän yliopisto ja Punos Research.
